Z historie Společnosti pro MPS

Z historie Společnosti pro MPS

Z historie Společnosti pro MPS

První pokusy o založení Společnosti se datují do začátku 90. let. Žel, chlapec, jehož rodiče podnikali kroky k založení Společnosti, zakrátko zemřel. V této době jsme se dovídali o podobných svépomocných sdruženích v dalších evropských zemích. Jejich zkušenosti byly pro nás neocenitelné. Mukopolysacharidosa je natolik závažné onemocnění, že národní společnosti pracují v takřka každé z tzv. vyspělých zemí. (velké společnosti jsou zejména ve Velké Británii, Německu, Francii, Rakousku, Itálii).

Pro Českou republiku mělo velký význam partnerství rakouské Gesellschaft fűr Mukopolysaccharidosen a zejména vlídná podpora zakladatelky této společnosti, paní Marion Kraft. V kontaktu s přáteli v těchto zemích jsme si uvědomili, že „moc“ lékařů je ve vztahu k mukopolysacharidose velmi omezená. Všude na světě národní společnosti podporují vědce v jejich úsilí o hledání možných forem terapie, všude však pochopili, že jejich základní úděl je zmírnit utrpení dětí a jejich rodin, zejména vhodnými formami sociální intervence.

První národní setkání rodin dětí nemocných mukopolysacharidosou a obdobnými onemocněními se uskutečnilo v říjnu 1995 na Českomoravské vrchovině. (Snímek je z II. setkání z roku 1996 ve Valašských Kloboukách). Mezi hosty byli i významní odborníci ze zahraničí a naší republiky. Poprvé v mnohaleté historii nemoci měli rodiče a děti možnost se navzájem setkat a podělit o své, mnohdy neradostné, zkušenosti. Od té doby pořádá Společnost svá setkání pravidelně, jednou či dvakrát do roka.

Z původního počtu tří rodin se počet rodin, které byly členy Společnosti zvýšil na téměř padesát. Nyní je ve Společnosti 32 rodin. Bohužel nás už sedmnáct dětí opustilo. Ve čtyřech jsou nebo byli nemocní dva sourozenci. V současné době jsou děti nemocné podle jednotlivých typů nemoci takto:

  • I. jedno dítě
  • II. šest dětí
  • III. osm dětí
  • IV. pět dětí
  • VI. jedno dítě
  • VII. jedno dítě
  • Mannosidosa tři děti
  • Niemmann-Pick čtyři děti.

Všichni si pamatujeme a nadále máme v mysli děti, které prožily chvíli krásný a dlouho těžký a strastiplný život. Na jejich cestě jim byli oporou jejich blízcí, rodiče a sourozenci. Skláníme se před jejich památkou a přejeme hodně sil do dalšího života jejich blízkým.

Až do roku 2013 nás opustily tyto děti:

  • Jana – MPS I.
  • Zdeněk – MPS I.
  • Hanka – MPS I.
  • Petr – MPS II.
  • Michal – MPS II.
  • Jindřich – MPS II.
  • Sinán – MPS II.
  • Dimitrij – MPS II.
  • Štěpán – MPS II.
  • Daniel – MPS III.
  • Alena – MPS III.
  • Patrik – MPS III.
  • Monika – MPS III.
  • Aleška – MPS III.
  • Miroslav – MPS III.
  • Kateřina – Niemann-Pick
  • Veronika – Niemann-Pick