Programy podpory

Programy podpory

Programy podpory

Společnost pro mukopolysacharidosu v současné době rozvíjí řadu aktivit provozovaných pod souhrnným názvem „Pomozme jim žít a zemřít doma“, kdy cílem naší činnosti je umožnit pobyt dětí po dobu vyměřenou jim na tomto světě v původní rodině. Členy Společnosti nejsou rodiny, které se o děti nestarají v domácím prostředí! Proto jim chceme jejich velmi těžkou situaci ulehčit následujícími projekty:  V současné době již existuje u některých typů nemoci (např. MPS II a MPS IV a VI) možnost podávat chybějící enzym (zjednodušeně lék). I tyto děti však, v závislosti na době, od níž bylo lék možno podávat, vyžadují určitou míru podpory. Pro informaci dárců uvádíme základní strukturu programů podpory.

Pro dárce je důležitá informace, že od roku 2004 Společnost nehradí z příspěvků soukromých donátorů žádné administrativní, mzdové a obdobné náklady. Od roku 2008 se nám daří tyto náklady z cca 80% hradit z příspěvku poskytovaného Úřadem vlády ČR v rámci podpory nestátních neziskových organizací. Tyto náklady činí ročně cca 70 tis. Kč a zahrnují odměnu fundraisingové manažerky, odměnu pracovnice poradny Společnosti a  příspěvek na cestovné.

24 hodinová linka pomoci

V sídle Společnosti je k dispozici telefonní linka 585 315 787 a 777 809040 a 776 313 200 BEZPLATNĚ na níž může každý rodin zavolat v případě, že potřebuje pomoci s některým z aspektů nemoci a jejího prožívání. Rodiny dětí nemocných MPS jsou doslova roztroušeny po celé republice a osobní kontakt je možný jen výjimečně. Proto má velký význam možnost konzultovat problémy telefonicky.
Roční náklady: cca 24 tis. Kč na služby spojů

Sociálně právní poradenství

Nemoc a život s ní přináší nejen nezměrné obtíže psychického rázu, ale klade i zvýšené nároky na orientaci rodičů v otázkách sociálně právních. Dítě se v průběhu své nemoci neobejde bez řady zdravotnických pomůcek. Rodiny dětí nemocných MPS většinou patří mezi tzv. jednopříjmové, tzn. jeden z rodičů, zpravidla maminka, zůstává s dítětem doma. Rodiny jsou proto nuceny využívat těch dávek státní sociální pomoci, které jsou dostupné. Žel, žádný státní „systém“ nemůže počítat s tolika rozmanitostmi, které přináší mukopolysacharidosa. V sídle Společnosti je proto k dispozici právník, který je schopen rodinám pomoci při vypracování nejrůznějších žádostí, doporučení, případně odvolání při jednání s úřady apod.
Roční náklady: cca 40 tis. Kč na cestovné do míst pobytu dětí, knihy, poštovné atd.

Národní setkání rodin dětí nemocných MPS a obdobnými onemocněními

Zpravidla dvakrát ročně, na jaře a na podzim se v některém z rekreačních zařízení schází cca  100 lidí, kteří svůj život nutně spojili s mukopolysacharidosou. Vedle rodin dětí jsou přítomni lékaři a hosté – rodiny ze sousedních zemí s nemocným dítětem. V programu setkávání je prostor pro vystoupení lékařů, právníků, psychologů. Velký prostor je věnován možnosti sdělování zkušeností mezi jednotlivými rodinami. Setkání mnohdy představuje, zejména pro maminky nemocného dítěte, jediné dny v roce, kdy může dítě svěřit do péče ochotných asistentek. Pro každé dítě je na setkání přítomna asistentka, která v denních hodinách pečuje o dítě, aby se rodina mohla účastnit programu. Setkání jsou, zejména pro nové rodiny, nezastupitelná. Nikdo jiný než rodič dítěte nemůže totiž druhému sdělit více…
Roční náklady: cca 250 tis. Kč, z toho 220 tis. služby ubytování a stravování

Projekt Řízené osobní asistence s prvky pečovatelské služby a úlevné péče

Pod tímto názvem rozvíjí Společnost program částečné úlevné osobní asistence. Život s dítětem nemocným mukopolysacharidosou je náročný nejen psychicky. Nikdo z nás by jistě nechtěl žít rok, ale i sedm, deset či patnáct let s vědomím toho, že jeho dítě postupně ztrácí jednu životní dovednost a funkci za druhou a nezadržitelně umírá. Ovšem život s dítětem nemocným mukopolysacharidosou je nesmírně náročný i na fyzickou sílu. Zejména s přibývajícím věkem dětí nemocných typem I, II, a III, s jejich zhoršujícími se pohybovými schopnostmi se zvětšují nároky na fyzickou sílu rodičů. A i těm zpravidla roky přibývají… Dlouhodobý stres, vyčerpání, málo spánku, bolesti zad ad. vedou k vážným problémům ve fungování rodiny. Proto Společnost získané prostředky věnuje na odměny pro asistenty, kteří v rodinách, zpravidla max. 8 hodin týdně pečují o dítě. Průměrná odměna asistenta je stanovena cca na 90 Kč za hodinu. Ostatní členové rodiny tak mohou v těchto případech vyřídit nezbytné věci chodu domácnosti, věnovat se zdravému sourozenci a mnoho dalšího. Program osobní asistence je uzpůsoben potřebám rodiny a zejména aktuálnímu stavu nemocného dítěte.
Roční náklady: cca 200  tis. – 300 tis. Kč

Informační program Společnosti

V době vzniku Společnosti neexistoval v českém jazyce žádný materiál, který by srozumitelnou formou vysvětloval rodičům a dalším zájemcům zvláštnosti nemoci, jejího průběhu a možnostech pomoci. Společnost vydala za dobu své existence sadu základních brožur – příruček o jednotlivých typech nemoci. Vydává zpravodaje, v nichž  informuje o událostech daného období. Vydala publikaci s názvem „Mukopolysacharidóza“ dlouhé slovo“, která vedle nejnovějších informací o medicínské stránce nemoci přináší i praktické rady sociálně právní a  oddíl věnovaný nejčastějším psychickým problémům, které nemoc pro rodinu přináší. Společnost je v kontaktu s odborným lékařským pracovištěm u nás (Ústav dědičných poruch metabolismu při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze) a sleduje novinky publikované na světové síti internet. I o nich budeme přinášet informaci v rámci našeho publikačního programu.
Roční náklady: v závislosti na typu publikací 10 tis. – 50  tis. Kč ročně

Program praktické pomoci dětem a rodinám

Sociální síť České republiky není schopna reagovat na všechny specifické projevy života dítěte nemocného mukopolysacharidosou. Proto Společnost, v rámci možností, podporuje neočekávané a nutné výdaje na zabezpečení péče o nemocné dítě. V některém případě se jedná o hrazení dopravy do zařízení pro denní pobyt dítěte, jindy o zapůjčení mobilního telefonu v případě, že dítě trpí křečovitými stavy ztráty vědomí a je nutno neprodleně volat lékařskou pomoc. Společnost přispěla např. i na koupi automatické pračky se sušičkou mamince dítěte, která ji nemohla pořídit z vlastních příjmů – je odkázaná na sociální dávky, a která neměla možnost sušit oblečení nemocného chlapce v domě. Přispěli jsme na výstavbu plotu kolem malé zahrádky pro holčičku, která ve druhé fázi III. typu nemoci prakticky dvacet hodin denně potřebovala běhat a běhat….Tato pomoc je různorodá a velmi variabilní. Prostředky na tuto službu získáváme výhradně od soukromých donátorů. Prostředky dotace státních prostředků zde nelze použít.
Roční náklady: v závislosti na možnostech Společnosti a potřeb nemocného dítěte cca  200 – 300 tis. Kč