Ježkovi

Stojí za to žít současností

Život je někdy paradoxní. Když jsem v roce 2005 čekala náš třetí a čtvrtý přírůstek do rodiny – dvojčata Jarušku a Marušku – byly jsme pod kontrolou dětské rizikové poradny. Ne proto, že by se dělo něco s Jájou, ale pro velkou odlišnost obou holek. Jaruška byla oproti své sestře větší a o půldruhého kila těžší. V lednu 2006 se narodila jako čtyřkilová.

Dnes je Jája oproti Marušce poloviční. Byla to totiž pouze ona, kdo si do života přinesl to nepříjemné dědictví – mukopolysacharidózu IV. typu.

Diagnózu jsme se definitivně dozvěděli v červnu 2010, po dlouhém období tápání, co se s Jaruškou vlastně děje. Už od jejích dvou let jsme měli určité podezření. Šlo ale o věci ortopedického charakteru, které se objevovaly i u našich starších dětí, proto jsme si říkali, že to nebude nic zvláštního. Až v roce 2009 jsme začali řešit, že něco není v pořádku. Holkám byly tři roky a bylo zřejmé, že Jaruška roste výrazně pomaleji než její sestra.

Nejmenší neznamená ztracená

Jája se narodila jako druhá, je tedy nejmladší z našich dětí. I přesto a navzdory svému handicapu se v naší početné rodině dokáže prosadit. Neztratí se ani ve školním kolektivu, kde je také nejmenší. Na školu máme velké štěstí. Je asi jen tři sta metrů od našeho domu, takže cestu tam a zpět Jaruška zatím zvládá. Aktovku, ve které má penál a sešity, si pořád ještě nosí sama, i když Maruška jí často pomáhá.

Děvčata jsou teď ve druhé třídě. Jája zvládá učivo lépe než sestra, jen se psaním má trochu větší problémy. Co bude dál, o tom zatím moc nepřemýšlíme, i když máme v záloze i bezbariérovou školu. Pořád však doufáme, že celý první stupeň Jaruška odchodí v „naší“ škole. Má tam bezva spolužáky i paní učitelku. Když se třída někam vypraví, paní učitelka vezme Jáju i s vozíkem s sebou a my nemusíme shánět asistentku.

Jarušku odmalinka baví zpívání. Zpívala vlastně dřív, než mluvila. Ve škole zpívá ve sboru, kde vyniká. Kdyby mohla, tak by i tancovala, když slyší muziku, hned se začne hýbat. Její hudební vkus hodně ovlivňuje repertoár školního sboru. Pořád dokola si zpívá klidně i lidovky. Ovlivněná je také bluegrassem, který hrají moji bratři Malinové s kapelou Druhá tráva. Často chodíme i na koncerty jejich vlastní skupiny Malina Brothers. Muzika je u nás v rodině vlastně součástí života. My s manželem zpíváme ve sboru a nejstarší syn Pepík hraje na violoncello.

Na vlnách pocitů se střídá smutek i smíření

Všechny naše děti o Jaruščině nemoci vědí. Její název uměly vyslovit možná dřív než my. Lidé se mě často ptají, jak se s takovou diagnózou smiřuji. Je to přesně, jak jsem četla v jedné příručce o MPS – pocity přicházejí ve vlnách. Na začátku bylo nejtěžší zpracovat informaci, že je to nemoc, která se nedá vyléčit a která dítě postupně ničí. Pak se člověk smíří s tím, že to tak je a že se s tím musí naučit žít. Po čase ale přijde období, kdy se dostaví smutek a beznaděj, že s tím nemůžu vůbec nic udělat.

Mně i manželovi hodně pomáhá, že jsme silně věřící a že to bereme ještě trochu jinak. Víme, že na to nejsme sami. Je to takové tajemství, že nikdo nemůže říct, jestli je to dobře, nebo špatně.

Na vědu moc nespoléháme, přes probíhající výzkum v oblasti enzymů léčba zatím žádná neexistuje. Jsme vděčni za to, že můžeme využít alespoň pomocnou léčbu – Jaruška například dostala skobičky do dolních končetin, aby měla rovné nohy. To jí hodně pomohlo. V uších má trubičky, aby také lépe slyšela. I ortopedická nebo rehabilitační péče u nás funguje velmi dobře.

Domýšlení může být horší než skutečnost

Ke Společnosti pro MPS jsme se připojili hned poté, co naši Jarušku diagnostikoval profesor Zeman. Byla to hlavně moje iniciativa, chtěla jsem vědět víc, poznat zkušenosti dalších rodin. Na setkání jezdí i slečna Bára, která má stejný typ nemoci jako naše Jaruška. Pomáhá nám, když se s ní rok co rok můžeme setkávat. Na vlastní oči tak můžeme vidět, jak bude naše dcera vypadat za patnáct let. Domýšlení je někdy horší než skutečný stav.

Letos už Jaruška byla na dvou lehčích operacích, jednou za tři týdny musíme k lékaři, minimálně čtyřikrát ročně jsme na klinice v Praze. Kvůli sluchu a taky kvůli speciálním botám pro Jáju jsme začali jezdit i do Hradce Králové. Stále si ale myslíme, že žijeme vcelku normální život. Pořád ještě je to dobré. Jednou to třeba dobré nebude, proto stojí za to žít současností.

Michaela Ježková
z výročního almanachu Společnosti pro MPS vydaného v roce 2014

 

Kontakt


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon


Jan Michalík
předseda Společnosti
+420 777 809 040

Petra Tomalová
kontakt pro rodiny
+420 733 690 750

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin