Michalíkovi

Poruchu metabolismu spraví dieta. Nebo ne?

Bylo 4. února 1994. Den, kdy většina obyvatel České republiky hltala televizní obrazovky, na kterých právě startovalo vysílání první české soukromé televize Nova. Jan a Alena Michalíkovi z Olomouce na ten den nikdy nezapomenou. Zatímco ostatní oslavovali, oni prožívali nejhorší okamžik svého života. První den, první měsíc, první rok své bolesti. Toho dne lékaři mladým manželům sdělili, že jejich šestiletá dcera Petra je nevyléčitelně nemocná. Ta holčička, která ještě nedávno vypadala jako naprosto zdravá, měla černé na bílém, že má mukopolysacharidózu, typ III C. Jistou předčasnou smrt.

„Nemá smysl vzpomínat na týdny, které bezprostředně následovaly. Shrnout se to dá do jediného slova: bolest. Bolest, které se nic na světě nevyrovná,“ říká Jan Michalík. Až po dlouhé době si on i jeho žena uvědomili, že není důležitá jejich bolest, zklamání a strach. Důležitá je Petruška a její mladší bráška Honzík, který je naštěstí zdravý. Pro ně bylo potřeba udělat vše tak, aby byli spokojení a svým způsobem „šťastní“. I proto založili Michalíkovi Společnost pro mukopolysacharidosu, společenství, kde svůj těžký osud mohou už dvacet let sdílet s dalšími podobně postiženými rodinami. Za tu dobu poznali a vyslechli desítky příběhů.

Jaký je vlastně ten manželů Michalíkových?

„Maminka je trochu úzkostlivá.“

Petruška se Janu a Aleně Michalíkovým narodila v roce 1987. Zpočátku to bylo normálně se vyvíjející dítě, které se nové věci učilo jen trochu lopotněji. Učila se ale ráda. Znala na čtyřicet říkanek, písniček a pohádek, sama se naučila poznávat všechny barvy. Do čtyř let chodila do obyčejných jeslí. Přestože už v té době bylo vidět, že Peťka je ,,pomalejší“, Michalíkovi neuvažovali o speciální mateřské škole. „Snad jen výrazné problémy s výslovností hlásek byly signálem, že něco není v pořádku. Řeč byla vlastně prvním problémem, se kterým jsme se obrátili na odborníky,“ vzpomíná Alena Michalíková. Ať už šlo ale o logopeda, nebo neurologa, všude se setkali se stejnou reakcí: „Vše je v pořádku, jen maminka je možná trochu úzkostlivá.“

Ve čtyřech letech, po krásné dovolené u moře, nastoupila Peťka do školky. Tehdy nastal zlom. Byla uzavřená, negativistická, nechtěla rodičům o školce nic říct. Po dvou měsících učitelky Michalíkovým sdělily: „Petra nic neumí, nezpívá, občas neudrží čistotu. To není normální, ona je postižená!“

„V mateřské škole Petra trpěla.“

Michalíkovi oba studovali speciální pedagogiku. Přesto v případě mateřské školy cítili velkou bezmoc. „Učitelky neměly zájem řešit Peťčina specifika, odmítaly s námi o problému komunikovat. Ničemu nerozuměly, o nic se nesnažily, všechno jim bylo jasné: Petra je rozmazlená a nevychovaná. Peťka trpěla, pomalu se zhoršovaly její schopnosti a možnosti. My jsme nevěděli, co ji trápí, přitom jsme hrozně chtěli, aby všechno uměla, dokázala…,“ popisuje paní Alena.

Nakonec se Michalíkovým podařilo přemístit Peťku do logopedické mateřské školy, kde bylo méně dětí, tudíž na ni bylo více času. Peťčino „zpomalování“ ale pokračovalo. Navíc se přidaly výbuchy zlosti a pláče. „Například pravidelně odmítala jít do schodů, chodila si jen tam, kam chtěla. Přemýšleli jsme, četli literaturu, zmítali se v obavách od lehkého postižení typu mozkové dysfunkce až po hluboké mentální postižení,“ líčí Jan Michalík.

To už byl na světě Honzík. Narodil se v létě roku 1992. Petruška ho měla moc ráda, ale její neohrabanost pro něj bývala nebezpečná. Místo hlazení ho plácala, až se rodiče báli.

„Měnila se před očima.“

Po prázdninách přešla Peťka do další mateřské školy – tentokrát pro postižené děti. Vedl ji přítel Michalíků, který se Petrušce hodně věnoval. Opět – pokolikáté už – Michalíkovi věřili, že se vše upraví.

Pak ovšem přišel říjen 1993 a s ním obrovská změna Peťky. „Ze dne na den se nám měnila před očima. Nebyla schopná splnit nejjednodušší pokyn. Když jsme ji poslali do pokojíčku pro pastelky, šla do kuchyně pro lžíci. Začala říkat nesmyslné věty, opakovala neustále jedno a to samé. V noci se budila s pláčem, nespala. Byli jsme vyčerpaní,“ shrnuje Alena Michalíková.

Lékaři stále nevěděli. Petruška se přitom stále měnila. Až přišel leden 1994. Olomoucká neuroložka poprvé vyslovila svou domněnku – jde o mukopolysacharidózu.
Michalíkovi neměli ponětí, co je to za nemoc. „Je to metabolická porucha organismu a konečné výsledky se dozvíte za tři týdny,“ vysvětlila jim lékařka.

Michalíkovi si oddechli. Domnívali se, že metabolická porucha se, jako v některých ostatních případech, spraví dietou. Jenomže Janu Michalíkovi to nedalo. Ve studovně vědecké knihovny poprvé objevil pravdu. Tři týdny se s ní vyrovnával sám. Své ženě vše prozradil pár dní před návštěvou neurologů, kteří diagnózu bohužel potvrdili.

Tak Michalíkovým skončil život před a začal život s mukopolysacharidózou. Život, který už byl navždy jiný a jenom těžší…

z výročního almanachu Společnosti pro MPS vydaného v roce 2014

Kontakt


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon


Jan Michalík
předseda Společnosti
+420 777 809 040

Petra Tomalová
kontakt pro rodiny
+420 733 690 750

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin