Milí přátelé, s radostí Vám představujeme naši společnou knihu!
Vznikla díky všem, kteří nám pomáhají ve Společnosti pro mukopolysacharidosu, lékařům, kolegům a hlavně rodičům, dospělým s MPS a sourozencům.
Všem vám děkujeme za otevřenost a sdílení té nejtěžší části vašich životů, za vzpomínky, za vaše slova a doporučení pro nové rodiny, které nás časem najdou a stanou se našimi přáteli.
Kniha bude k dispozici pro všechny elektronicky na našich stránkách v sekci
Pro nové rodinyTam také najdete dílčí brožury pro každou dg, která bude předávána přímo lékaři na KPDPM po sdělení diagnózy.
Již nyní si je tam můžete stáhnout.
Zároveň už teď víme, že budeme oslovovat sponzory pro dotisky, abyste brožury mohli mít ve svých knihovnách i fyzicky.
Věříme, že díky brožurám a publikaci nebudou nové rodiny tápat, nebudou se tak bát se nám ozvat a nezůstanou na cestě s MPS a jinými onemocněními samy.
Petra Hájková
Autoři: Mgr. Petra Hájková, Ph.D., prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D.
Medicínská část: doc. RNDr. MUDr. Pavel Ješina, Ph.D.,
doc. MUDr. Martin Magner, Ph.D., MUDr. Stella Reichmannová, Ph.D.
Spolupracovali: Michaela Štěpánková, Jaroslav Brousil,
Bc. Nikola Niesytová, Mgr. David Pham, Mgr. Radka Pešlová,
Mgr. Lucie Loutocká, rodiče dětí ze Společnosti pro mukopolysacharidosu