Dívá se z okna a já se dívám na ni. Má zase prsty v puse. Nic jí ale neřeknu, jenom ji v tichosti pozoruji. Po chvíli se na mě otočí a usměje se. Je nádherná a překvapivě stále učesaná. Mezi námi je v autosedačce připoutaný brácha, spí, přišel k nám relativně nedávno. Manžel řídí. Jedeme ze školky a stromy barevně hrají. Je nezvykle teplo. Už si přesně nepamatuji, jaké bylo počasí před třemi lety touhle dobou, ale nikdy nezapomenu na to, jak jsme seděli s manželem, Medunkou a doktorkami z genetické ambulance v malé bílé ordinaci. Dostali jsme konečné výsledky genetiky, o kterou jsme si sami zažádali. Čekali jsme dlouhých osm měsíců, stálo tam: mukopolysacharidóza I. typu – syndrom Hurlerové.

Co vlastně napsat dál. Život se nám obrátil vzhůru nohama. V hlavě mám za ty čtyři roky života s Medou milion vzpomínek a příběhů. Za tu dobu jsme zkusili snad všechny emoce, které existují. Přes prvotní šok, popření, obviňování sebe i okolí, zlost, lítost, smutek, až po štěstí, vděčnost, odpuštění, naději a především nekonečnou lásku.  Každý den nás Meda učí trpělivosti a citlivosti, křehkosti bytí a uvědomění si limitu života.

Necitlivé sdělení diagnózy

Že je s Medou něco v nepořádku, jsme zjistili relativně brzy po jejím narození, přestože těhotenství a kontroly v něm byly naprosto v pořádku. Hodně plakala, špatně jedla a neprospívala. Možná to byla mateřská intuice, která mi říkala, že je něco špatně. Když jí bylo asi pět měsíců, dostali jsme se poprvé do Motola pro nefritidu, celkovou sepsi. Jako vedlejší nález jí lékaři diagnostikovali a následně během asi čtrnácti dnů odoperovali komunikující hydrocefalus. Tak to vlastně celé začalo. Vyšetření očí – dalekozrakost, zašedlé rohovky. Vyšetření sluchu – nedoslýchavost. Fyzioterapie – dysplazie kyčlí, celková ztuhlost, hypotonie. Návštěvy neurologie, operace tříselné kýly, ztuhlé ručičky.

Když jsme v té malé bílé ordinaci dostali do rukou papíry s výsledky genetického šetření a doma jsme se podívali na internet, byly tam vlastně vyjmenovány všechny příznaky, které Meda měla. A ano, sdělení diagnózy proběhlo celkem nešťastně: „Tady máte papíry, podívejte se doma na internet, budou vás kontaktovat z Prahy, existuje enzymatická terapie…” S vědomím, že jsem měla pravdu a Medě opravdu něco je, jsme došli domů a přečetli si věci, kterým jsme nerozuměli nebo možná rozumět nechtěli. Kdo by si taky chtěl přečíst, že jeho dítě má velmi závažné a vzácné onemocnění, na které není lék, existuje pouze alternativní léčba, a neléčené se pravděpodobně nedožije deseti let?

Dva roky v mlze

Poté šlo všechno velmi rychle – upřímně, dva roky mám jako v mlze. Přijali nás na kliniku pediatrie dědičných poruch metabolismu, proběhlo vstupní kolečko vyšetření. Potvrdilo se to, co už jsme věděli, a začali jsme enzymatickou terapii, kterou Meda dostávala každý týden. Proběhla také schůzka s lékaři z Motola ohledně transplantace kmenových buněk z kostní dřeně. Za pár měsíců se našel dárce. Následoval telefonát z Motola a pak nástup. Tři měsíce na transplantační jednotce, poté několik měsíců doma. Kolečko opakujících se kontrol v různých odborných ambulancích. Doteď. Měli jsme prostě ohromné štěstí.

Měla přijít úleva, ale nepřicházela. Ten hrozný strach tady byl pořád a vlastně je i dnes. Když ale vidím, jakou cestu od té doby Medunka ušla a jaké pokroky stále pomaloučku dělá, je to trochu lepší.

Díky za každý další den

Nedá se na to připravit. Nedá se připravit ani na to, co uslyšíte od lékařů, svého okolí, dokonce od svých nejbližších. Přijdete o lidi ve svém okolí, přátele, ale přijdou noví lidé. Budete navštěvovat oddělení onkologie a hematologie a budete žít tu realitu, že děti okolo vás umírají. Budete se přátelit s rodiči vážně nemocných dětí a večer budete děkovat za další den. Možná se sesypete, ale pak se zase seberete, protože musíte. Budete vděční a hrdí na to, v jaké zemi žijete a jaký komfort svým dětem můžete dopřát, protože poznáte ty nejlepší lékaře a sestřičky, které máme. Budete jim děkovat.

A budou také dobré dny a krásné zážitky. Život prostě poběží dál. Kdyby mi někdo před třemi lety řekl, že Meda nastoupí do běžné školky s asistentem pedagoga, asi bych mu to nevěřila. Dnes mě každý den žene ona, protože je na ní vidět, jak moc chce a jak ji všechno okolo zajímá. I když poměrně špatně mluví, snaží se a často nás překvapí tím, co vymyslí nebo na co přijde.

Chtěla bych napsat, že i přes to všechno, co jsme prožili, má náš příběh šťastný konec, ale asi všichni tušíme, že mukopolysacharidózy šťastný konec často nemají. Snažím se na to nemyslet a žít náš život co nejkvalitněji. Jsme na Medunku neskutečně pyšní, protože je opravdu statečná holčička. Za svůj krátký život zažila věci, které si nedokážeme představit.

Ani jednou to nechtěla vzdát. Je to naše bojovnice a dokud tady budeme, budeme bojovat s ní.