15. května si připomínáme Mezinárodní den povědomí o MPS

Co všechno lze dokázat, když člověk žije s nemocí, která omezuje tělo, ale ne odvahu a chuť žít naplno? Mezinárodní den povědomí o mukopolysacharidóze (MPS) připadá každoročně na 15. května. Připomíná osudy lidí žijících s tímto vzácným genetickým onemocněním a upozorňuje na význam včasné diagnostiky, dostupné léčby i dlouhodobé podpory pacientů a jejich blízkých.

Pokračovat ve čtení

Diagnóza závažné nemoci u dítěte rodiče šíleně zaskočí. Ale nikdy v tom nemusejí být sami

Závažná diagnóza dítěte je pro rodiče šokem, který obrací život naruby. Právě v těchto chvílích je ale klíčové vědět, že na to nejsou sami. Profesor Jiří Zeman, významný český pediatr, stál u zrodu Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS), která už tři desítky let pomáhá rodinám dětí s tímto vzácným onemocněním. V rozhovoru vzpomíná na začátky, popisuje pokrok v diagnostice a léčbě i to, proč je...

Pokračovat ve čtení

Nadace rodiny Vlčkových podporuje Společnost pro MPS

Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) se od letošního roku může opřít o podporu Nadace rodiny Vlčkových. Ta se dlouhodobě věnuje rozvoji dětské paliativní péče v České republice a pomáhá rodinám vážně nemocných dětí zvládat náročné životní situace. Spolupráce je součástí nové grantové výzvy zaměřené na posílení fundraisingu a komunikace v oblasti dětské paliativní péče. Díky ní se může Společnost...

Pokračovat ve čtení

Pokřtili jsme knihu s příběhy rodin dětí se vzácným onemocněním

Společnost pro MPS, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala novou publikaci V náruči naděje, která prostřednictvím desítek autentických příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Křest se uskutečnil 1. října v budově Purkrabství na pražském Vyšehradě.  Kniha navazuje na publikaci z roku 2015 a propojuje osobní svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti...

Pokračovat ve čtení

Slova, která zraňují víc než diagnóza. Výstava fotografií v Olomouci

Slova, která zraňují víc než diagnóza. Výstava Váš pohled, náš svět, která je od 1. července k vidění ve Fakultní nemocnici Olomouc, přibližuje každodenní život rodin dětí se závažným onemocněním. Velkoformátové černobílé fotografie doprovázejí autentické věty, které rodiče slyšeli od svého okolí. Výstava vyzývá k větší empatii, respektu a porozumění. Přístupná je denně a zdarma.

Pokračovat ve čtení

Honza Pánek vystavuje snímky z Afriky

Srdečně vás zveme na výstavu fotografií Honzy Pánka, která je od 3. ledna 2025 otevřena v Infocentru v Poděbradech.  Honza vlastní soukromou sbírku fotografií více než tisícovky zvířat, které měl možnost fotografovat jak v zoo v České republice, tak přímo v Africe. Rád cestuje a zachycuje svět okolo. Kromě zvířat se zaměřuje na focení hudební rockové scény. Stejně jako rád fotí, tak o svých zážitcích...

Pokračovat ve čtení

Na cestě k cíli, MPS navzdory. Představujeme vám naše nové video

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání. Naše společnost pro MPS již 30 let podporuje pacienty i jejich blízké – šíří povědomí o této nemoci, organizuje osvětové aktivity a poskytuje odbornou pomoc.    Představujeme vám příběhy těch, kteří i přes překážky umí žít své...

Pokračovat ve čtení

Záštitu nad naší výstavou převzal ministr Vlastimil Válek

Pro někoho jsou to prázdné fráze, věty, které lidé vyslovují, aby řeč nestála. Rodičům vážně nemocných dětí ale taková slova dokážou hodně ublížit. O nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých potomků vyprávějí skrze fotografie z rodinného života. Soubor černobílých snímků Váš pohled, náš svět je od 1. listopadu do 31. ledna 2025 vystaven v přízemí budovy Ministerstva...

Pokračovat ve čtení

Kontakt


prof. Mgr. PedDr. Jan Michalík, Ph.D.
předseda Společnosti
+420 777 809 040 
spmps@seznam.cz

Mgr. Petra Hájková, Ph.D.
krizová interventka, asistentka Společnosti
+420 733 690 750

Bc. Martina Vysloužilová Dis.
PR a média
+420 603 359 126

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Chaloupky 4/35, Týneček
779 00 Olomouc

IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108775975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin