Náš příběh začal 30. 6. 2013, kdy se nám narodila krásná, zdravá holčička Karolínka. My jsme získali vytouženou dceru a Davídek, tehdy tříletý, se stal starším bráškou. Kája byla nádherné miminko a usměvavé batole, které bylo zvídavé, běhalo, tančilo, mluvilo, milovalo děti a kočky. Vše bylo zalité sluncem. První mráček se na našem nebi objevil v podobě epileptického záchvatu, když Tatita (tak si Kája říkala) měla necelé tři roky. Vybavujeme si ten den a následující dny dokonale. „Hroutili“ jsme se z toho, že naše holčička má epilepsii a z toho, jak její život bude těžký.

Nejtěžší částí rodičovství je sledovat, když dítě prochází
něčím opravdu těžkým a nemít možnost to pro ně napravit

Čas běžel a vývoj naší Bibi (tak říkáme Káji my) se zastavil. Postupně začala mít problémy s chůzí, zakopávala, padala a slovní zásoba se dále nerozvíjela. Rozběhlo se další kolo vyšetření a testů. Závěr byl pro nás zdrcující, Battenova choroba, neboli neuronální ceroid-lipofuscinóza (NCL), typ II. Svět se zastavil. Dozvěděli jsme se, že Káju nikdy neuvidíme tančit v růžových baletních šatičkách, že ji nenaučíme lyžovat, jezdit na kole a že o ni přijdeme dříve, než bychom chtěli… Co bychom teď dali za epilepsii…

Někdy musíte opustit představu, jaký život bude,
a naučit se hledat radost v příběhu, který žijete

Opouštění představy o životě, který jsme plánovali, bylo bolestivé, ale ještě více nás drásala představa budoucnosti a ztrát, které přijdou. Karolínka postupně ztrácela nabyté schopnosti a dovednosti. S každou ztrátou jsme se těžko smiřovali a i ona ji nesla těžce. S každou ztrátou jsme si uvědomovali, že pořád je „dobře“ a že bude hůř a budou následovat další ztráty. Jsou to okamžiky, kdy se radost hledá jen velmi těžce.

Battenova choroba nutí naše děti žít v temnotě. Krade je po kouscích,
den za dnem, ale jedno nemůže – uhasit světlo, které z našich dětí vyzařuje

Domnívali jsme se, že nejtěžší pro nás bude okamžik, kdy dcera přijde o zrak, avšak nejhůře jsme nesli ztrátu jejího zvonivého, nakažlivého smíchu a jejího krásného úsměvu. Dělo se to postupně a pomalu. Bylo stále více a více obtížné Káju rozesmát, až se nám to přestalo dařit úplně. Naštěstí máme fotky a videa, které nám její smích připomínají.

Časem jsme se naučili nacházet radosti ve všedních věcech a drobnostech. Jsme rádi, když si můžeme společně užívat teplo letního slunce na terase, poslouchat oblíbené písničky, vyrazit na dovolenou, sledovat film, vychutnat praskání dřeva v krbu, sledovat ptáky v krmítku… Hlavně ale máme radost, když je Karolínka spokojená a nic ji netrápí. To jsou pro nás chvíle, za které jsme nesmírně vděční a jsou pro nás velmi cenné.

Každý má svého anděla

Říká se, že každý člověk má svého anděla a my jsme rádi, že naši Karolínku a nás obklopují andělé. Nejsou to andělé s křídly, ale andělé s velkým srdcem. Je to rodina, přátelé, kamarádi, učitelky ve školce, ve škole, lékaři, sestřičky, sociální pracovnice… Lidé, se kterými jsme se setkali a kteří byli připraveni Karolínce i nám pomoci. Lidé, kteří na nás myslí, podporují nás, zorganizují setkání s rodinami, jež sdílí podobný osud, vytáhnou nás na hory, na kolo nebo jen na pivo, upečou koláč, pohlídají Karolínku, vezmou Davida na fotbal, vyvenčí psa nebo zalijí rajčata, když jsme na dovolené. Jsme za tyto anděly nesmírně vděční. I díky nim jsme schopni zažívat okamžiky štěstí a radosti.

Monika Poláková, maminka Karolínky