Pomáháme těžce nemocným dětem
a jejich rodinám

Jsme dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí se smrtelnou nemocí mukopolysacharidosou. Pomozte s námi dětem, které už šanci na život nemají, i těm, které ji díky novým lékům možná mají.


Mukopolysacharidosa
 

Jedná se o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem, které přináší těžké zkoušky pro nemocné dítě i jeho blízké.
Pro většinu malých pacientů znamená smrt v pozdním dětském nebo mladém dospělém věku.

Mukopolysacharidosa je dědičně podmíněné onemocnění látkové výměny. Choroba je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách. Nedostatek správně fungujícího enzymu má za následek střádání škodlivých látek v tkáních (např. v játrech, slezině, srdci či mozku), čímž dochází k těžkým poruchám těchto orgánů. To u většiny typů onemocnění vede k předčasnému úmrtí.


Společnost pro mukopolysacharidosu

Jsme dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí se smrtelnou nemocí mukopolysacharidosou. Pomozte s námi dětem, které už šanci na život nemají, i těm, které ji díky novým lékům možná mají.


Příběhy rodin

Benešovi

Kdyby mi někdo tehdy řekl, co za těch 18 let prožijeme, nevěřila bych mu

Je pondělí 5. května 2014, tři čtvrtě na deset večer. Tak už je klid. Kluci usnuli, je slyšet Adamovo hlasité dýchání. V pátek doktor na kardiologii říkal, že stav jeho srdce je vážný, ale naštěstí se dramaticky nezhoršil. Vloni touhle dobou jsme za sebou měli pobyt v nemocnici. Bylo to zlé. Čtyři týdny v nemocnici na „kapačkách“ a pak ještě doma. Bakteriální endokarditida. Neléčená končí smrtí. Když si na to vzpomenu, běhá mi mráz po zádech. Naštěstí je to za námi. Adam za ten rok přibral 10 kilo. Už není schopen bez opory udělat ani krok…

Fabičovičovi

Mukopolysacharidóza si obula sedmimílové boty

Náš příběh začíná stejně jako spousta jiných. V únoru 2005 se nám narodil syn – zdravý. (Tehdy jsme si to mysleli. Neměli jsme ani tušení, jaký zvrat nás čeká v blízké budoucnosti.) Viktorek byl živé dítě, prospíval, dělal pokroky, opakoval některá slova a byl neustále v pohybu. Usínal pozdě v noci, vstával v pět ráno plný energie do nového objevování. Když mu bylo rok a půl, všimla jsem si při návštěvě kamarádek s jejich stejně starými dětmi, že když děti sedí a hrají si vedle sebe, mají rovná záda a Viktorek je má oproti nim kulatá…

Ježkovi

Stojí za to žít současností

Život je někdy paradoxní. Když jsem v roce 2005 čekala náš třetí a čtvrtý přírůstek do rodiny – dvojčata Jarušku a Marušku – byly jsme pod kontrolou dětské rizikové poradny. Ne proto, že by se dělo něco s Jájou, ale pro velkou odlišnost obou holek. Jaruška byla oproti své sestře větší a o půldruhého kila těžší. V lednu 2006 se narodila jako čtyřkilová. Dnes je Jája oproti Marušce poloviční…


Fotogalerie


Podpořili nás

Kontakt


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon


Jan Michalík
předseda Společnosti
+420 777 809 040

Petra Tomalová
kontakt pro rodiny
+420 733 690 750

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin