Skip to main content

Společnost pro mukopolysacharidosu

Jsme dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí se smrtelnou nemocí mukopolysacharidózou. Pomozte s námi dětem, které už šanci na život nemají, i těm, které ji díky novým lékům možná mají.

Jsem rodič dítěte s MPS
  1. Jsem v šoku a nevím jak dál.Potřebuji odbornou pomoc, mám velký strach.
  2. Jaké jsou možnosti léčby?
  3. Potřebuji finanční podporu, nezvládnu to.
  4. Potřebuji se potkat s jinou rodinou a sdílet to.
  5. Nic o té nemoci nevím. Kde hledat relevantní informace?
Chci více informací o MPS
  1. MPS je metabolické dědičné onemocnění, kdy v těle chybí enzym, který odbourává škodlivé látky.
  2. Diagnostikováno nejčastěji mezi 2. a 4. rokem života dítěte.
  3. Náročná péče, která trvá několik let.
  4. Centrální péče v Praze na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN na Karlově.Klinika na webu VFN ↗

Aktuality

Všechny aktuality →

Národní setkání rodin 2026

11.–14. června v Mělníku. Místo, kde nikdo nemusí nic vysvětlovat.

Přečíst reportáž →
22rodin
29dětí
4dny společně

Mukopolysacharidosa

Jedná se o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem, které přináší těžké zkoušky pro nemocné dítě i jeho blízké.
Pro většinu malých pacientů znamená smrt v pozdním dětském nebo mladém dospělém věku.

Mukopolysacharidóza je dědičně podmíněné onemocnění látkové výměny. Choroba je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách. Nedostatek správně fungujícího enzymu má za následek střádání škodlivých látek v tkáních (např. v játrech, slezině, srdci či mozku), čímž dochází k těžkým poruchám těchto orgánů. To u většiny typů onemocnění vede k předčasnému úmrtí.

Chci se dozvědět více

Typy onemocnění

Příběhy rodin

Všechny příběhy →

Podpořte rodiny s nemocnými dětmi

Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.

Darovat přes Darujme.cz
Jak pomáháme

Podporují nás

Partner

Spolupracujeme