Společnost pro mukopolysacharidosu

Od svého založení v roce 1994 pomohla Společnost pro MPS už víc než 60 rodinám s nemocnými dětmi. Dvacet dětí už navždy odešlo, desítky dalších péči a podporu potřebují dál.

Společnost pro MPS vznikla v prosinci 1994. Tehdy stály na počátku své životní cesty i života nově založeného společenství tři rodiny. V současnosti je jich 32. Jen za prvních dvacet let své existence vynaložila Společnost pro MPS na podporu nemocných dětí asi 17 milionů korun. Osobní asistenci, pravidelná setkání nebo konkrétní pomůcky by si nemohla dovolit, nebýt pomoci nadací, malých i velkých firem, ale i drobných přispěvatelů.


Více o společnosti

Je léto 1994 a v Praze na vltavské náplavce se potkávají dva otcové dítěte nemocného mukopolysacharidózou. První z nich se od roku 1992 snaží založit celostátní organizaci na pomoc dětem s MPS, jeho syn ale bohužel záhy umírá. Podaří se to nakonec až druhému z otců, Janu Michalíkovi z Olomouce, a to v závěru téhož roku. Podobné svépomocné sdružení už má v té době téměř každá z vyspělých zemí – Velké Británie, Německo, Francie, Rakousko, Itálie. Jejich zkušenosti jsou pro českou Společnost pro MPS neocenitelné.


Spolupráce ze zahraničí

Pro Českou republiku mělo velký význam partnerství s rakouskou Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen a zejména vlídná podpora zakladatelky této společnosti paní Marion Kraft. Díky kontaktu s přáteli v sousedních zemích jsme si uvědomili, že „moc“ lékařů je ve vztahu k mukopolysacharidóze velmi omezená. Všude na světě národní společnosti podporují vědce v jejich úsilí o hledání možných forem terapie, všude však pochopili, že jejich základním posláním je zmírnit utrpení dětí a jejich rodin, zejména vhodnými formami sociální intervence.


Národní setkání

První národní setkání rodin dětí nemocných mukopolysacharidózou a obdobnými onemocněními se uskutečnilo v říjnu 1995 na Českomoravské vrchovině. Mezi hosty byli významní odborníci z České republiky i ze zahraničí. Poprvé v mnohaleté historii nemoci měli u nás rodiče a děti možnost se navzájem setkat a podělit se o své zkušenosti. Od té doby pořádá Společnost pro MPS svá setkání pravidelně jednou či dvakrát do roka. Přehled setkání naleznete zde.


Členové společnosti

Z původních tří se počet rodin, které byly členy Společnosti pro MPS, zvýšil na téměř padesát. Aktuálně je ve společnosti 32 rodin. Bohužel už sedmnáct dětí nás opustilo. Ve čtyřech rodinách jsou nebo byli nemocní dva sourozenci. V současné době jsou děti nemocné podle jednotlivých typů MPS takto:

Typ I.

1 dítě

Typ II.

6 dětí

Typ III.

8 dětí

Typ IV.

5 dětí

Typ VI.

1 dítě

Typ VII.

1 dítě

Mannosidosa

3 děti

Niemann-Pick

4 děti


Opustili nás…

Všichni si pamatujeme a nadále máme v mysli děti, které už tu s námi nemohou být. Skláníme se před jejich památkou a jejich blízkým, kteří jim byli oporou, přejeme hodně sil do dalšího života.  Do roku 2020 nás opustily tyto děti:

  • Jana – MPS I.

  • Zdeněk – MPS I.

  • Hanka – MPS I.

  • Petr – MPS II.

  • Michal – MPS II.

  • Jindřich – MPS II.

  • Sinán – MPS II.

  • Dimitrij – MPS II.

  • Štěpán – MPS II.

  • Daniel – MPS III.

  • Alena – MPS III.

  • Patrik – MPS III.

  • Monika – MPS III.

  • Aleška – MPS III.

  • Miroslav – MPS III.

  • Kateřina – Niemann-Pick

  • Veronika – Niemann-Pick

  • Oliver – MPS III

  • Jan – neuronální ceroidlipofuscinóza II. typu

Kontakt


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon


Jan Michalík
předseda Společnosti
+420 777 809 040

Petra Tomalová
kontakt pro rodiny
+420 733 690 750

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin