Společnost pro mukopolysacharidosu

Je léto 1994 a v Praze na vltavské náplavce se potkávají dva otcové dítěte nemocného mukopolysacharidózou. První z nich se od roku 1992 snaží založit celostátní organizaci na pomoc dětem s MPS, jeho syn ale bohužel záhy umírá. Podaří se to nakonec až druhému z otců, Janu Michalíkovi z Olomouce, a to v závěru téhož roku. Podobné svépomocné sdružení už má v té době téměř každá z vyspělých zemí – Velké Británie, Německo, Francie, Rakousko, Itálie. Jejich zkušenosti jsou pro českou Společnost pro MPS neocenitelné.

Pro Českou republiku mělo velký význam partnerství s rakouskou Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen a zejména vlídná podpora zakladatelky této společnosti paní Marion Kraft. Díky kontaktu s přáteli v sousedních zemích jsme si uvědomili, že „moc“ lékařů je ve vztahu k mukopolysacharidóze velmi omezená. Všude na světě národní společnosti podporují vědce v jejich úsilí o hledání možných forem terapie, všude však pochopili, že jejich základním posláním je zmírnit utrpení dětí a jejich rodin, zejména vhodnými formami sociální intervence.

První národní setkání rodin dětí nemocných mukopolysacharidózou a obdobnými onemocněními se uskutečnilo v říjnu 1995 na Českomoravské vrchovině. Mezi hosty byli významní odborníci z České republiky i ze zahraničí. Poprvé v mnohaleté historii nemoci měli u nás rodiče a děti možnost se navzájem setkat a podělit se o své zkušenosti. Od té doby pořádá Společnost pro MPS svá setkání pravidelně jednou či dvakrát do roka. Přehled setkání naleznete zde.