Napsali o nás

Nemoc se záhadným jménem mukopolysacharidosa

S touto nemocí jsem se setkala v prosinci a v lednu tohoto roku, když jsem připravovala a natáčela pro Českou televizi pořad Klíč. Musím říct, že od té doby mě ta nemoc neopustila. Není to nic ve zlém, spíš naopak. Často na ty lidičky, se kterými jsem se setkala myslím a jejich příběhy mi vždycky znovu jasně ukáží, […]

Není naděje – zbývá láska…

„Stála jsem na té chodbě, typicky nemocniční prostředí, dlouhé chodby, šedá se střídala s bílou, zvuk dveří z výtahu, pamatuji si dokonce jak skřípala kolečka od lůžka na němž převáželi někoho a někam…. Byl pátek, to vím také určitě, Praha byla doslova ucpána auty a sluneční žár rozpálil naše auto do nedýchatelna. Jeli jsme si pro ortel, […]

Hunterův syndrom – často pozdě diagnostikován

Děti s Hunterovým syndromem lze rozpoznat podle charakteristických rysů a symptomů. Časná diagnóza a léčba může výrazně zlepšit prognózu malých pacientů až zastavit progresi tohoto závažného metabolického onemocnění. Vzhledem k jeho nízkému výskytu (1 : 100 000) však na něj pediatři většinou nemyslí a postižené děti se tak dostávají do specializované péče mnohdy až s […]

Výstava fotografií nemocných dětí v Praze

14. – 26. května 2013 je v Praze na Jungmannově náměstí instalována výstava velkoplošných panelů ukazující příběhy pacientů s MPS II. Výstavu pořádá Shire Czech, s.r.o, česká pobočka mezinárodní farmaceutické společnosti. Společnost pro MPS je partnerem této výstavy. PREZENTACE: HUNTER IN – Projekt organizace Positive Exposure™ (A Positive Exposure Project™) Tisková zpráva k výstavě

Zaměřeno na Hunterův syndrom

Zajímavé fotografie lidí s Hunterovým syndromem od slavného amerického fotografa Ricka Guidottiho jsou k vidění na pražském Jungmannově náměstí od 15. května, na který připadá Mezinárodní den mukopolysacharidóz (MPS Day).   Čtěte více

Kvalita života osob pečujících o dítě s dědičným metabolickým onemocněním

SOUHRN Dědičné metabolické poruchy (DMP) jsou typickými představiteli skupiny vzácných nemocí, tzv. „rare diseases“, které dohromady zahrnují přibližně 6000–7000 onemocnění s populačním výskytem nižším než 1:2000. DMP představují velmi různorodou skupinu nemocí čítající necelých 1000 chorob. Nejčastější jsou lyzozomální střádává onemocnění (LSD) a mitochondriální poruchy, dále pak poruchy metabolismu aminokyselin a mastných kyselin, purinů a […]

Kontakt


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon


Jan Michalík
předseda Společnosti
+420 777 809 040

Petra Tomalová
kontakt pro rodiny
+420 733 690 750

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin