Pohled lékaře

Pohled lékaře Prof. MUDr. Jiřího Zemana, DrSc. z metabolické poradny Ústavu dědičných poruch metabolismu Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK v Praze na činnost Společnosti.

Milí přátelé,

Výskyt dědičně podmíněné poruchy metabolismu u dítěte vytváří v postižené rodině napětí, které tvrdě zasahuje do života každého jejího člena.

Mukopolysacharidóza patří mezi nejzávažnější metabolická onemocnění. Stejně jako další metabolická onemocnění, i průběh mukopolysacharidózy u jednotlivých dětí se může různit. Většinou dochází ke zpomalení růstu dítěte, k omezení pohybových schopností, k poškození centrální nervové soustavy a k přidružení celé řady dalších, průvodních obtíží. Každé dítě s mukopolysacharidózou klade nesmírně těžké nároky na rodiče a další nejbližší. Je i výzvou pro vzájemnou spolupráci mezi různými odborníky zdravotní a sociální péče. Léčebné možnosti jsou zatím velmi omezené, u některých typů onemocnění se zkouší transplantace kostní dřeně, ve stadiu příprav je možná enzymová terapie.

S velkou nadějí jsem přivítal aktivitu rodičů postižených dětí a dalších osob, kteří znají závažnost problému a jsou připraveni dopad těchto problémů zmírnit. Vítám činnost “Společnosti pro mukopolysacharidózu”, občanského sdružení, které za několik let své existence dokázalo pomáhat při řešení obtížných situací v rodinách nemocných dětí.

Aktivita rodičů v Evropě a ve světě motivuje úsilí mnoha vědeckých kolektivů k intenzivnímu výzkumu, který by měl vést k omezení výskytu závažných metabolických onemocnění i k úspěšnější léčbě postižených dětí. Společnost pro mukopolysacharidózu významně přispívá tam, kde my, lékaři, zatím pomoci nemůžeme…. K tomu Vám i nám všem přeji hodně sil.

Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc.

Kontakt


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon


Jan Michalík
předseda Společnosti
+420 777 809 040

Petra Tomalová
kontakt pro rodiny
+420 733 690 750

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin