Pomáháme rodinám zvládat život s vzácným onemocněním

Jednou ročně mohou být rodiny spolu – a nemusí nic vysvětlovat.

Pravidelná Národní setkání patří k nejdůležitějším aktivitám Společnosti pro MPS.

Rodiče se zde setkávají s dalšími rodinami, které mají podobnou zkušenost. Sdílejí praktické zkušenosti z péče o děti, získávají nové informace od odborníků, účastní se podpůrných skupin a předávají zkušenosti, které mohou usnadnit každodenní život.

Součástí setkání jsou také výlety, aktivity a čas, který rodiny mohou strávit společně mimo každodenní koloběh péče.

O děti se během programu starají asistenti a asistentky. Pravidelně mezi nimi pomáhají také studenti a studentky Ústavu speciálněpedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci.

Díky tomu mají rodiče prostor účastnit se programu, vzdělávat se, mluvit s ostatními rodiči nebo si vypít teplou kávu a na chvíli odpočinout.

Protože některé potřeby se do tabulek nevejdou.

Rodiny se při péči o dítě s vzácným onemocněním setkávají s výdaji a potřebami, které běžná podpora nemusí pokrývat.

Pomáháme proto s financováním konkrétních potřeb souvisejících s péčí o dítě. Může jít například o zdravotní a kompenzační pomůcky, vybavení domácnosti, lékárenské a hygienické potřeby, dopravu nebo další náklady, které rodině pomohou zvládnout každodenní život.

Každá rodina má jinou situaci. Proto se snažíme hledat pomoc podle toho, co konkrétní rodina skutečně potřebuje.

Pomáháme rodinám zorientovat se v situacích, které by nemusely zvládat samy.

Život se vzácným onemocněním přináší řadu praktických otázek. Rodiny řeší sociální dávky, příspěvky na péči, pomůcky, sociální služby, vzdělávání dítěte, pracovní situaci nebo jednání s úřady a dalšími institucemi.

Pomáháme rodinám hledat informace a možnosti řešení jejich konkrétní situace. Podle potřeby je také propojujeme s dalšími odborníky a službami.

Správná informace může rodině pomoci lépe se rozhodovat.

Připravujeme informační materiály pro rodiny, odborníky i studenty, přibližujeme aktuální poznatky o onemocněních a možnostech péče a sdílíme zkušenosti, které mohou být užitečné v každodenním životě.

Konzultujeme s dalšími odborníky, kteří se setkávají s dětmi – např. rané péče, speciálněpedagogická centra, školy, lékaři pro děti a dorost, zájmové organizace

Důležitou součástí naší práce je také vzdělávání studentů a odborníků, kteří se mohou s problematikou vzácných onemocnění ve své praxi setkat.

Od prvních otázek až po chvíle, na které se nikdo nechce připravovat.

Diagnóza vzácného onemocnění ovlivňuje život celé rodiny. Rodiče mohou potřebovat informace, praktickou pomoc i někoho, s kým mohou otevřeně mluvit o tom, co právě prožívají.

Rodiny provázíme v různých obdobích života s onemocněním – při hledání informací po diagnóze, během náročné každodenní péče i v období, kdy se rodina musí vyrovnat se ztrátou dítěte.

Naše Společnost založila a rozvíjela činnost jednotlivých Center provázení v České republice. Zůstali jsme v úzké spolupráci, kdy rodina nezůstává po sdělení diagnózy na novou situaci sama.

Život s vážným vzácným onemocněním přináší situace, které mohou rodinu náhle a výrazně zasáhnout. Může jít o zhoršení zdravotního stavu dítěte, novou komplikaci, změnu v péči, náročnou situaci ve škole nebo v rodině, ale také o jakoukoli jinou událost, se kterou je pro rodinu v danou chvíli obtížné se vyrovnat.

V těchto chvílích poskytujeme rodinám krizovou intervenci a podporu. Pomáháme jim zorientovat se v nové situaci, pojmenovat, co právě potřebují, a hledat další kroky. Podle konkrétní situace nabízíme prostor pro rozhovor, praktickou podporu a v případě potřeby rodinu propojujeme s dalšími odborníky.

Krizová intervence není určena pouze pro chvíle bezprostředně spojené s diagnózou. Rodinu můžeme podpořit kdykoli v průběhu onemocnění, kdy dojde k významné změně nebo zhoršení zdravotního stavu dítěte a dosavadní způsob zvládání přestane stačit.

Závěr života dítěte je pro každou rodinu mimořádně náročným obdobím. Vedle bolesti a obav přináší také mnoho praktických i emocionálních otázek. Rodiče mohou potřebovat podporu při rozhodování o péči, informace o možnostech, pomoc s komunikací s odborníky nebo jednoduše člověka, který jejich situaci zná a je jim nablízku.

Rodiny podporujeme také v závěru života jejich dítěte. Respektujeme jejich přání a potřeby a pomáháme jim hledat takovou podobu péče, která je v dané situaci pro rodinu i dítě možná a smysluplná.

Naše podpora nekončí úmrtím dítěte. Provázíme rodiny také v období po jeho smrti, kdy začíná další, velmi obtížná etapa – období truchlení a pozůstalostní péče.

Rodičům nabízíme prostor pro rozhovor, podporu při vyrovnávání se ztrátou a podle potřeby také pomoc při hledání další odborné péče. Zůstáváme v kontaktu i tehdy, když už dítě není součástí každodenního života rodiny.