Marek a Adam se pořád radují z maličkostí. Péče je ale stále náročnější

Když Iva Benešová v roce 2014 popisovala život své rodiny, bylo jejím synům Markovi a Adamovi 23 a 21 let. Letos v listopadu bude Markovi 36 let a Adamovi 34. Vzácná metabolická porucha alfa-mannosidóza postupuje a péče o ně je fyzicky i psychicky náročnější. Oba synové si přesto uchovali radost ze života, milují společnost a dokážou se těšit z každé maličkosti.

Radost, kterou nemoc nevzala

Za dvanáct let se život Benešových v mnohém proměnil. Marek a Adam zůstávají doma s rodiči a potřebují mnohem více pomoci než dříve. Jejich mladší sestra Anička mezitím dospěla. Je jí 23 let, studuje třetí ročník umělecké školy a chystá se na Erasmus do Finska. Něco ale zůstává stejné: bratři jsou veselí, společenští a každou událost prožívají naplno. Milují výlety, zoologické zahrady a všechno, kde se něco děje. K svátku nedávno dostali vstupenky do cirkusu a tříhodinové představení si společně s nimi užila celá rodina. Stejně silným zážitkem pro ně byla místní sportovní akce. Organizace v jejich okolí pořídila cyklorikšu a Marek s Adamem díky ní mohli jet v čele cyklistického a běžeckého závodu. Právě podobné okamžiky pro ně znamenají nejvíc.

Postup nemoci je však neúprosný. Bratři už sami nechodí a pomoc potřebují téměř při všem. „Trápí je bolesti zad a kostí, Marek má dlouhodobé kožní obtíže a oba pravidelně absolvují odborné kontroly včetně kardiologie. Situaci komplikuje také to, že někdy nedokážou přesně popsat, co a kde je bolí,“ říká maminka Iva Benešová. Rodiče proto musí pozorně sledovat každý náznak a odhadovat, co se právě děje. Důležitou součástí péče je rehabilitace. Jednou týdně mají soukromou fyzioterapii, další rehabilitaci absolvují ve stacionáři a prospívá jim také pohyb v bazénu. Rodina k němu nechala upravit přístup a doplnila nerezová madla a schody. Zatím se oba synové dostanou do vody s pomocí rodičů, do budoucna ale možná bude nutné pořídit zvedací zařízení.

Každé ráno začíná před pátou

Běžný pracovní den Ivy Benešové a jejího manžela začíná ještě před pátou hodinou ranní. Synům připraví oblečení a jídlo, pomohou jim na toaletu, s čištěním zubů i oblékáním a nachystají je na odjezd. Snídani pro ně musejí nakrájet na malé kousky a podle potřeby jim s jídlem pomoci. Celé ranní vypravování trvá přibližně dvě hodiny. Potom Iva odveze Marka a Adama do denního stacionáře a sama pokračuje do práce. Stacionář má v životě rodiny zásadní místo. Kluci tam chodí rádi, mají své asistentky, individuální podporu, rehabilitaci, canisterapii, muzikoterapii i další aktivity. Především jsou mezi lidmi, což milují. Rodiče zároveň vědí, že jsou synové během dne v bezpečí a mají dobrou péči. Bez této služby by oba nemohli pracovat.

Odpočinek se musí složitě plánovat

Možností, jak si od nepřetržité péče odpočinout, je málo. Stacionář nově nabízí jednu sobotu v měsíci, která rodičům dává alespoň trochu času pro sebe. Pokud chtějí odjet na několik dní, musejí klukům zajistit a zaplatit osobní asistenci, protože zařízení nenabízí pobytovou odlehčovací službu. Přesto se zhruba jednou za půl roku snaží někam vyjet alespoň na tři nebo čtyři dny.

„Nejlépe si odpočinu, když jsem opravdu pryč a vím, že se nemohu okamžitě vrátit k povinnostem,“ říká Iva. Únava se totiž s roky prohlubuje a fyzicky náročná péče se podepisuje i na zdraví rodičů. Sama pravidelně dochází na fyzioterapii kvůli zádům. Postupně si uvědomila, že už nemůže současně zvládat náročnou práci, domácnost i péči ve stejném tempu jako dříve. Sílu si potřebuje chránit také proto, že ji synové budou potřebovat i v dalších letech. Po osmnácti a půl letech se proto rozhodla změnit zaměstnání. Pracovala v sociálně-právní ochraně dětí,kde se věnovala především v oblasti náhradní rodinné péče. Práce jí dávala smysl, v posledních letech však byla velmi přetížená. Absolvovala dlouhodobý výcvik zaměřený na poruchy citové vazby, tedy attachmentu, a zjistila, že právě tomuto tématu se chce věnovat více. Od září nastoupí na poloviční úvazek do doprovázející organizace. Novou životní etapu vnímá jako příležitost získat také novou energii.

Anička proměňuje rodinnou zkušenost ve tvorbu

Anička vyrostla vedle dvou bratrů, kteří potřebují nepřetržitou péči. Je samostatná a jde si vlastní cestou. Dlouho nechtěla rodičům přidělávat další starosti, a možná i proto svou pubertu a potřebu říkat ne prožívala později. Pro rodinu to nebylo vždy jednoduché. Dnes ale dokáže svou zkušenost proměnit v něco tvořivého a užitečného. Jedním z jejích školních projektů byla hra pro takzvané skleněné děti, tedy sourozence dětí se zdravotním postižením nebo vážným onemocněním. Adam pro ni nakreslil herní plán a postavičky, které Anička převedla do trojrozměrné podoby a vytvořila z nich figurky. Součástí hry byly i kartičky s otázkami, například jak se člověk cítí nebo co mu dělá radost.

 „Vznik projektu Anička natáčela. Když se video promítalo při prezentaci studentských prací, Adam se na plátně poznal a měl obrovskou radost. Společná tvorba sourozence propojila velmi přirozeným a hezkým způsobem,“ sděluje s úsměvem maminka.

Místo, kde rodiny nejsou samy

Významnou oporou byla pro Benešovy od počátku také Společnost pro mukopolysacharidosu. Přinesla jim potřebné informace, zkušenosti ostatních rodin, ale především vědomí, že na život se vzácným onemocněním nejsou sami. Za roky společných setkání vznikla dlouhodobá přátelství. Rodiny se navštěvují, sdílejí praktické zkušenosti a rozumějí si i bez zdlouhavého vysvětlování. Iva dnes někdy potřebuje spíše klid, Marek a Adam se však na každé společné setkání těší. Lidé, kamarádi a společné zážitky pro ně zůstávají stejně důležití jako dříve. A právě schopnost radovat se z maličkostí je něco, co jim nemoc ani postupující omezení nevzala.

Původní příběh rodiny Benešových vyšel ve výročním almanachu Společnosti pro MPS v roce 2014 a najdete jej také zde: https://mukopoly.cz/pribehy/benesovi/