Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) se od letošního roku může opřít o podporu Nadace rodiny Vlčkových. Ta se dlouhodobě věnuje rozvoji dětské paliativní péče v České republice a pomáhá rodinám vážně nemocných dětí zvládat náročné životní situace.
Spolupráce je součástí nové grantové výzvy zaměřené na posílení fundraisingu a komunikace v oblasti dětské paliativní péče. Díky ní se může Společnost zlepšovat v komunikaci, fundraisingu a zároveň se učit od zkušených odborníků z Českého centra fundraisingu a Světa neziskovek.
„Menším organizacím často chybí finanční zdroje a kapacity pro systematický rozvoj těchto oblastí. Přitom právě na nich závisí, kolik pomoci se k rodinám s vážně nemocnými dětmi dostane. Cílem podpory je pomoci organizacím lépe sdílet své poslání a zajistit si potřebné finance“, dodává Kateřina Krapáčová, programová manažerka Nadace rodiny Vlčkových.
Podpora zapadá do dlouhodobého úsilí o posilování zázemí organizací, které se věnují rodinám vážně nemocných dětí, a pomáhá vytvářet podmínky pro jejich udržitelné fungování.
„Můžeme tak rozvíjet aktivity, které jsou pro dlouhodobé fungování organizace klíčové, ale v praxi na ně často nezbývá dostatek kapacity. Zároveň je možné lépe a srozumitelněji mluvit o potřebách rodin, které provázíme, a budovat stabilní zázemí, jež nám umožní být dětem s mukopolysacharidózou a jejich blízkým spolehlivou oporou i do budoucna,“ říká krizová interventka Petra Hájková ze Společnosti pro MPS.
Nadaci rodiny Vlčkových založili v březnu 2021 manželé Katarína a Ondřej Vlčkovi. V době vzniku do ní vložili aktiva v hodnotě 1,5 miliardy korun. Převážná většina z nich slouží jako jistina, kterou zkušení finanční experti investují. Teprve až z pravidelných výnosů, které tyto investice přinášejí, se hradí provoz Nadace a nadační programy. Díky tomuto financování je zajištěna dlouhověkost, nezávislost a stabilita organizace. V dubnu 2021 Vlčkovi pro Nadaci pořídili zchátralou usedlost Cibulka v pražských Košířích, kterou proměňují na Centrum dětské paliativní péče a lůžkový hospic. Vlčkovi navazují na aktivity charitativní organizace Zlatá rybka, kterou založili v roce 2015 a jejímž posláním je plnit přání dětem trpícím život ohrožujícím onemocněním.

prof. Mgr. PedDr. Jan Michalík, Ph.D.
předseda Společnosti
+420 777 809 040
spmps@seznam.cz
Mgr. Petra Hájková, Ph.D.
krizová interventka, asistentka Společnosti
+420 733 690 750
Bc. Martina Vysloužilová Dis.
PR a média
+420 603 359 126
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Chaloupky 4/35, Týneček
779 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108775975/0300
Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.
© Společnost pro mukopolysacharidosu | admin