Národní setkání rodin v Mělníku: Místo, kde nikdo nemusí nic vysvětlovat

V Mělníku se od 11. do 14. června uskutečnilo Národní setkání rodin dětí s mukopolysacharidózou (MPS), které každoročně vytváří prostor pro sdílení, podporu i obyčejnou radost ze společně stráveného času. Letos se setkalo 22 rodin, celkem 29 dětí a také čtyři rodiny, jejichž děti už nejsou mezi námi. Přesto zůstávají součástí naší komunity.

Potkali jsme staré přátele, přivítali nové rodiny, sdíleli radosti i starosti a znovu si připomněli, že na tuto cestu nikdo nemusí být sám.

Povídali jsme si dlouho do večera, opékali buřty, hráli bowling, poseděli u společného rautu, smáli se i plakali. A nechyběly ani chvíle, kdy stačilo jen mlčky sedět vedle někoho, kdo přesně rozumí tomu, co prožíváte. Součástí programu byly také odborné přednášky, konzultace a diskuse. Dozvěděli jsme se více o možnostech asistivních technologií, rodiče měli bezpečný prostor pro sdílení zkušeností, hledání podpory i individuální rozhovory s odborníky.

Velkou oporou byli asistenti, kteří se během víkendu věnovali dětem. Díky nim si děti mohly naplno užít připravený program a rodiče získali vzácný čas na odpočinek, rozhovory nebo účast na odborném programu. 

Děkujeme všem rodinám, asistentům, odborníkům, hostům i partnerům, kteří byli součástí letošního setkání. Díky vám zůstává Společnost pro MPS místem, kde nikdo není na svou cestu sám.

Už teď se těšíme na další společné setkání!

Foto: Jan Sebastien