Pečující rodiče potřebují podporu i čas na odpočinek

Každodenní cvičení, pomoc s oblékáním a jídlem i noci přerušované probouzením dítěte. Péče o blízkého se vzácným onemocněním může trvat desítky let a postupně být stále náročnější. Ukazují to příběhy rodin Čejkových a Benešových. U příležitosti Dne pečujících, který připadá na 2. října, připomínáme, že podporu potřebují také rodiče pečující o své děti, ať jsou malé, nebo už dospělé.

„Po letech péče cítím, že mi síly ubývají. Proto teď hledáme oporu také v osobní asistenci. Jednou týdně si Viktorku na tři hodiny odpoledne bere milá asistentka. Já se tak mohu věnovat Emičce a Štěpánkovi,“ říká Veronika Čejková, maminka tří dětí.

Viktorce lékaři potvrdili mukopolysacharidózu III. typu poté, co opakovaně prodělávala závažné infekce a objevily se odlišnosti v jejím vývoji. Dnes s ní maminka každý den cvičí a téměř denně absolvují některou z terapií. Když jí to zdraví dovolí, Viktorka chodí do školy. Tento čas však její maminka využívá především k nákupům, vaření a přípravě všeho, co rodina potřebuje.

Náročná bývá i noc. „Večer chodím spát s ní, většinou kolem deváté. Nikdy totiž nevím, kdy a jak dlouho budeme obě vzhůru  jaká bude noc,“ popisuje Veronika Čejková. Osobní asistence jí umožňuje věnovat se také starším dětem. Obě hrají tenis a jejich maminka je chce ve sportu podporovat. Čejkovi zároveň hledají možnosti, jak trávit čas společně. Díky pomoci dárců a speciálnímu kočárku mohou vyrážet do hor i na cyklovýlety. „Jsem vděčná, že Viktorka může být u toho s námi a že si společný čas užijí všechny děti.“  Vzhledem k charakteru nemoci má Viktorka svůj čas na tomto světě vymezen jen krátce, ovšem po celou dobu jeho trvání bude nadále potřebovat nepřetržitou péči. 

Péče pokračuje i v dospělosti

Iva Benešová s manželem pečují o dospělé syny Marka a Adama, kteří žijí se vzácnou metabolickou poruchou alfa-mannosidózou. Nemoc postupuje, bratři už sami nechodí a pomoc potřebují téměř při všem. Přesto si uchovali radost ze života. Milují společnost, výlety a společné zážitky.

Pracovní den rodičů začíná před pátou hodinou ranní. Synům pomáhají s hygienou, oblékáním i jídlem a ranní vypravování trvá přibližně dvě hodiny. Poté je Iva odváží do denního stacionáře a pokračuje do práce. Stacionář dává Markovi a Adamovi potřebnou péči, rehabilitaci a kontakt s lidmi. Jejich rodičům umožňuje zůstat v zaměstnání.

Odpočinek vyžaduje plánování

Odpočinek však vyžaduje složité plánování. Zařízení nenabízí pobytovou odlehčovací službu, a pokud chtějí rodiče na několik dní odjet, musejí zajistit a zaplatit osobní asistenci. „Nejlépe si odpočinu, když jsem opravdu pryč a vím, že se nemohu okamžitě vrátit k povinnostem,“ říká Iva Benešová. Fyzicky náročná péče se podepisuje i na jejím zdraví a kvůli zádům pravidelně dochází na fyzioterapii. V tomto případě již péče trvá více než 35 let.

Pomoc potřebuje celá rodina

„Pečující nesmějí být až na posledním místě. Každý den zajišťují péči, kterou by bez jejich nasazení systém jen obtížně zvládl. Přesto se na jejich potřeby často dostane až tehdy, když už nemohou dál. Podpora pečujících proto není nadstandard. Je to základní podmínka toho, aby děti i mladí dospělí nejen se vzácným onemocněním mohli žít důstojný život a jejich rodiny péči dlouhodobě zvládaly. Podpora musí přicházet průběžně, dříve než se rodič dostane na hranici svých sil,“ říká Petra Hájková, krizová interventka Společnosti pro MPS.“ 

Více než třicet let podpory

Společnost pro MPS založili v roce 1994 rodiče dětí s mukopolysacharidózou. Více než třicet let propojuje rodiny, nabízí poradenství a krizovou podporu a pomáhá s hledáním prostředků na pomůcky a rehabilitace. Oporu v ní nacházejí také rodiny s dalšími vzácnými metabolickými onemocněními. Benešovým přinesla potřebné informace, zkušenosti ostatních rodičů i dlouhodobá přátelství.

„Když jsme Společnost pro MPS zakládali, vycházeli jsme z vlastní zkušenosti rodičů nemocných dětí. Věděli jsme, jak důležité je mít se na koho obrátit a najít lidi, kterým nemusíte svou situaci znovu vysvětlovat. Tato vzájemná opora má smysl i po desítkách let. Na každodenní práci rodin musí navazovat dostupná odborná pomoc, na kterou se mohou spolehnout,“ říká profesor Jan Michalík, zakladatel a předseda Společnosti pro MPS.

V České republice se Den pečujících připomíná 2. října, Evropský den pečujících připadá na 6. října. Oba dny upozorňují na rodiče, partnery i další blízké, kteří se starají o člověka potřebujícího pomoc. Společnost pro MPS jim děkuje za každodenní péči a připomíná, že také jejich potřeby si zaslouží pozornost.

Podpořit pečující rodiny může také veřejnost prostřednictvím projektu V náruči naděje na Darujme.cz. Dary pomáhají Společnosti pro MPS poskytovat rodinám psychickou i praktickou podporu, propojovat je a pořádat společná setkání. Přispět lze jednorázově nebo pravidelně. Odkaz na portál najdete zde.