V Olomouci jsou k vidění fotografie ze života nemocných dětí a jejich rodin
Slova, která zraňují víc než diagnóza. Výstava Váš pohled, náš svět, která je od 1. července k vidění ve Fakultní nemocnici Olomouc, přibližuje každodenní život rodin dětí se závažným onemocněním. Velkoformátové černobílé fotografie doprovázejí autentické věty, které rodiče slyšeli od svého okolí. Výstava vyzývá k větší empatii, respektu a porozumění. Přístupná je denně a zdarma.
Autorem černobílých fotografií je Lukáš Trčka, který navštívil desítky rodin po celé České republice a zachytil jejich každodenní život doma, v parku nebo v metru. Každý velkoformátový portrét doprovází autentická věta, kterou rodiče slyšeli od lidí ve svém okolí.
„Někdy jsou tyto výroky bolestivější než samotná diagnóza,“ přiznávají rodiče.
Na několika fotografiích se objevuje také Jakub Zavadil, chlapec s mukopolysacharidózou – vzácným genetickým onemocněním. Jeho starší sestra Sára na tuto nemoc zemřela ve třinácti letech. I u Jakuba nemoc postupuje, a tak je mu rodina oporou doslova ve dne v noci.
„Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.
Fotografie, které otevírají oči
Výstava vznikla z iniciativy Centra provázení, které působí také ve Fakultní nemocnici Olomouc. Smyslem výstavy není šokovat, ale nabídnout nový úhel pohledu a podpořit větší empatii ve společnosti.
„Sdílením svých osobních příběhů rodiče i děti dávají této výstavě skutečnou sílu. Naznačují, jak vypadá život s vážnou diagnózou za zavřenými dveřmi, ale také ukazují odvahu, kterou společnost často nevidí. Patří jim naše poděkování, protože právě díky nim se mění úhel pohledu veřejnosti a rozbíjejí zažité stereotypy,“ říká Petra Hájková, krizová interventka a autorka námětu výstavy.
„Výstava otevírá důležitý dialog o tom, jak společnost komunikuje s rodinami dětí se závažným onemocněním. V odborné i laické veřejnosti stále chybí dostatečné porozumění tomu, co taková diagnóza znamená v každodenním životě. Z hlediska péče, psychické zátěže i sociální izolace. Cílem není šokovat, ale edukovat. Chceme tímto přispět k větší empatii a respektu ve společnosti,“ doplňuje Jan Michalík, vysokoškolský profesor, zakladatel Společnosti pro mukopolysacharidosu a Centra provázení.
Empatie je stejně důležitá jako léčba
„Péče o vážně nemocné dítě není zdaleka jen věcí samotné léčby, tedy podávání medikamentů či provádění léčebných výkonů. Neméně důležitá je empatie a porozumění ze strany zdravotníků, stejně jako náležitá podpora celé rodině dítěte. Jako nemocnice jsme si toho plně vědomi a uděláme vždy vše pro to, aby obě tyto složky naší péče byly v nedílné harmonii. A věřím, že i tato výstava pomůže posílit povědomí o tom, jak je to důležité zejména pro ty, kdo čelí nejtěžším životním zkouškám,“ říká ředitel Fakultní nemocnice Olomouc Roman Havlík.
Centrum provázení FN Olomouc zahájilo provoz na začátku roku 2023. Nachází se v budově Q, ve 4. patře Dětské kliniky.
Výstava Váš pohled, náš svět vznikla v rámci projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním, který je financován z Norských fondů a spravován Ministerstvem zdravotnictví ČR.
