Jsme tým. Chci, aby Viktorka mohla být u všeho s námi

Viktorka je moje třetí dítě. Přála jsem si, aby všechny děti vyrůstaly spolu. Když se narodila, byla menší a hlavně vlasatější než její sourozenci. Po dvou velkých dětech to pro mě bylo první miminko, které opravdu vypadalo jako novorozeně. Užívala jsem si ji a ani na chvíli mě nenapadlo, co nás čeká.

Čekali jsme, že z nemocí vyroste

Od malička byla Viktorka často nemocná. Záněty dýchacích cest a zápaly plic nás opakovaně přiváděly do nemocnice. Podobné potíže měl ale i její bráška, a tak jsme věřili, že z nich časem vyroste. Kolem roku a půl jsme začali řešit, že při chůzi stáčí špičky dovnitř. Následovala vyšetření u pediatra a neurologa. Příčina jejích potíží se tehdy neodhalila.

Zlom přišel přibližně ve dvou a půl letech při dalším těžkém zápalu plic. Lékaři si všimli odlišností ve vzhledu i chování. Viktorka se pomaleji vyvíjela, hůře komunikovala a hodně se bála okolí. Jedna z lékařek měla zkušenost s dítětem s metabolickým onemocněním a napadlo ji, že by mohlo jít o něco podobného. Vzorky putovaly do Prahy a brzy nás pozvali na další vyšetření.

Jela jsem tam s představou, že Viktorka možná bude potřebovat nějakou dietu. Následoval týden vyšetřování a čekání. Péče byla laskavá, ale informací jsem měla málo. Teprve když jsem na jednom z dokumentů zahlédla zmínku o střádavém onemocnění a začala si hledat, co to znamená, došlo mi, že nepůjde o drobnost.

Nakonec se potvrdila mukopolysacharidóza III. typu. Když jsem se dozvěděla, jak vážné onemocnění Viktorka má, chtěla jsem jediné: odjet s ní domů. Potřebovala jsem ji mít u sebe. Později jsme se s lékaři bavili i o možnostech zapojení do studií, ale tehdy se pro ni žádná dostupná možnost léčby nenašla.

Zároveň jsem měla obrovský strach o Štěpánka. Některé rysy i časté nemoci měli s Viktorkou podobné. Zpráva, že je v pořádku, pro mě byla velkou úlevou. Emička a Štěpánek mě drží nad vodou. Každodenní život mě zaměstnává natolik, že často nemám čas o všem přemýšlet.

Učíme se fungovat jako tým

V době, kdy se řešila Viktorkina diagnóza, jsme s manželem procházeli rozvodem. Každodenní péče o děti a domácnost tak zůstávala především na mně. Když byly děti malé, připravovala jsem všechno před jejich probuzením nebo večer, když usnuly. Přes den jsem se pak mohla věnovat jim. Štěpánek je teď nově ve střídavé péči, péči o Viktorku dál zajišťuji já.

Od začátku jsem vedla Emičku a Štěpánka k samostatnosti a k tomu, abychom si pomáhali. Dnes už spoustu věcí zvládnou sami a já jsem na ně hrdá. Oba hrají tenis a chci je ve sportu podporovat. Chci, aby cítili, že jsou milovaní a důležití.

Domácnost jsme postupně upravili tak, aby byla pro Viktorku bezpečná. Když jí to zdraví dovolí, chodí do školy, často ale bývá nemocná. Čas, kdy je ve škole, využívám hlavně k nákupům, vaření a přípravě všeho, co doma potřebujeme. Ráda si k tomu pustím seriál. I to je pro mě určitý odpočinek.

Každý den cvičíme a hledáme klid

Velkou část našich dnů zabírá cvičení. Stálo nás hodně úsilí, aby se Viktorka dobře rozchodila, a teď se její motorika zase zhoršuje. Každý den spolu cvičíme a téměř denně má nějakou terapii. Pomáhají nám fyzioterapeuti, kteří pracují s ní a zároveň učí mě, jak s ní správně zacházet. Hodně si také hrajeme a věnujeme se komunikaci. Viktorka se naučila celkem dobře komunikovat.

Poslední dobou nás trápí úzkosti a velký neklid. Viktorka někdy pláče, křičí a je nespokojená, aniž bychom dokázali přesně poznat proč. Je to pro mě těžké i proto, že bývala ze všech dětí ta nejusměvavější. S lékaři teď hledáme, co by jí pomohlo se spaním a neklidem. Chci, aby byla čilá a spokojená.

Často pomáhá vyrazit ven. Někdy chodíme s kočárkem tři nebo čtyři hodiny po kopcích a v přírodě, aby se Viktorka uklidnila. Občas se přidají i sourozenci. Večer chodím spát s ní, většinou kolem deváté. Nikdy totiž nevím, jaká bude noc. Spánek je sice lepší než v době, kdy byla malá, ale pořád se často budí.

Pomoc nám dává čas i pro sebe navzájem

Po letech péče cítím, že mi síly ubývají. Proto teď hledáme oporu také v osobní asistenci. Jednou týdně si Viktorku na tři hodiny odpoledne bere milá asistentka. Já se tak mohu věnovat Emičce a Štěpánkovi.

Domluvila jsem se také se slečnou, která Viktorku zná už ze školky a mohla by ji hlídat u nás doma. Chtěla bych se staršími dětmi vyrazit i tam, kam Viktorka nemůže. Doufám, že to bude fungovat. Pořád se učíme přizpůsobovat tomu, co zrovna potřebujeme a zvládneme.

Na hory a na kolo můžeme společně

Žijeme na vesnici obklopené krásnou přírodou a všichni máme rádi sport. Díky lidem, kteří pro nás pořádají benefiční akce a pomáhají nám, můžeme financovat terapie i pomůcky, které nám usnadňují společné výlety. Máme speciální kočárek s elektrickým pohonem, se kterým se dostaneme do hor. Dá se také připojit za kolo. Dostala jsem darem elektrokolo, díky kterému zvládnu Viktorku vozit i v našich kopcích.

Jezdíme spolu na kole a vyrážíme i na lyže. Přes ranou péči jsme se dostali na lyžařský pobyt, kde byla možnost využít monoski. Vyzkoušeli jsme také buginy pro lidi s postižením. Jsem vděčná, že Viktorka může být u toho s námi a že si společný čas užijí všechny děti. Doma si pomáháme písničkami, říkankami a humorem. Děti se smějí tomu, jaké dělám opičárny, abych trochu uvolnila atmosféru. Jsem ráda, že dnes existuje tolik možností, jak nám život usnadnit.

Díky setkáváním a pobytům jsme poznali spoustu lidí, se kterými je nám dobře. Máme přátele a věci, na které se těšíme. A velkou radost mi dělá, že děti drží při sobě. I když je to s Viktorkou těžké, hledáme kompromis, aby byli všichni spokojení.

Veronika Čejková, maminka Viktorky

Původní příběh rodiny Čejkových vyšel ve výročním almanachu Společnosti pro MPS v roce 2025: https://mukopoly.cz/ke-stazeni/publikace/