Programy podpory

V sídle Společnosti je k dispozici telefonní linka 585 315 787 a 777 809 040 a 776 313 200 BEZPLATNĚ na níž může každý rodin zavolat v případě, že potřebuje pomoci s některým z aspektů nemoci a jejího prožívání. Rodiny dětí nemocných MPS jsou doslova roztroušeny po celé republice a osobní kontakt je možný jen výjimečně. Proto má velký význam možnost konzultovat problémy telefonicky.

Nemoc a život s ní přináší nejen nezměrné obtíže psychického rázu, ale klade i zvýšené nároky na orientaci rodičů v otázkách sociálně právních. Dítě se v průběhu své nemoci neobejde bez řady zdravotnických pomůcek. Rodiny dětí nemocných MPS většinou patří mezi tzv. jednopříjmové, tzn. jeden z rodičů, zpravidla maminka, zůstává s dítětem doma. Rodiny jsou proto nuceny využívat těch dávek státní sociální pomoci, které jsou dostupné.

Žel, žádný státní “systém” nemůže počítat s tolika rozmanitostmi, které přináší mukopolysacharidosa. V sídle Společnosti je proto k dispozici právník, který je schopen rodinám pomoci při vypracování nejrůznějších žádostí, doporučení, případně odvolání při jednání s úřady apod.

Zpravidla dvakrát ročně, na jaře a na podzim se v některém z rekreačních zařízení schází cca 100 lidí, kteří svůj život nutně spojili s mukopolysacharidosou. Vedle rodin dětí jsou přítomni lékaři a hosté – rodiny ze sousedních zemí s nemocným dítětem. V programu setkávání je prostor pro vystoupení lékařů, právníků, psychologů. Velký prostor je věnován možnosti sdělování zkušeností mezi jednotlivými rodinami.

Setkání mnohdy představuje, zejména pro maminky nemocného dítěte, jediné dny v roce, kdy může dítě svěřit do péče ochotných asistentek. Pro každé dítě je na setkání přítomna asistentka, která v denních hodinách pečuje o dítě, aby se rodina mohla účastnit programu. Setkání jsou, zejména pro nové rodiny, nezastupitelná. Nikdo jiný než rodič dítěte nemůže totiž druhému sdělit více…

Pod tímto názvem rozvíjí Společnost program částečné úlevné osobní asistence. Život s dítětem nemocným mukopolysacharidosou je náročný nejen psychicky. Nikdo z nás by jistě nechtěl žít rok, ale i sedm, deset či patnáct let s vědomím toho, že jeho dítě postupně ztrácí jednu životní dovednost a funkci za druhou a nezadržitelně umírá. Ovšem život s dítětem nemocným mukopolysacharidosou je nesmírně náročný i na fyzickou sílu. Zejména s přibývajícím věkem dětí nemocných typem I, II, a III, s jejich zhoršujícími se pohybovými schopnostmi se zvětšují nároky na fyzickou sílu rodičů. A i těm zpravidla roky přibývají…

Dlouhodobý stres, vyčerpání, málo spánku, bolesti zad ad. vedou k vážným problémům ve fungování rodiny. Proto Společnost získané prostředky věnuje na odměny pro asistenty, kteří v rodinách, zpravidla max. 8 hodin týdně pečují o dítě. Průměrná odměna asistenta je stanovena cca na 90 Kč za hodinu. Ostatní členové rodiny tak mohou v těchto případech vyřídit nezbytné věci chodu domácnosti, věnovat se zdravému sourozenci a mnoho dalšího. Program osobní asistence je uzpůsoben potřebám rodiny a zejména aktuálnímu stavu nemocného dítěte.

V době vzniku Společnosti neexistoval v českém jazyce žádný materiál, který by srozumitelnou formou vysvětloval rodičům a dalším zájemcům zvláštnosti nemoci, jejího průběhu a možnostech pomoci. Společnost vydala za dobu své existence sadu základních brožur – příruček o jednotlivých typech nemoci.

Vydává zpravodaje, v nichž informuje o událostech daného období. Vydala publikaci s názvem “Mukopolysacharidóza“ dlouhé slovo”, která vedle nejnovějších informací o medicínské stránce nemoci přináší i praktické rady sociálně právní a oddíl věnovaný nejčastějším psychickým problémům, které nemoc pro rodinu přináší. Společnost je v kontaktu s odborným lékařským pracovištěm u nás (Ústav dědičných poruch metabolismu při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze) a sleduje novinky publikované na světové síti internet. I o nich budeme přinášet informaci v rámci našeho publikačního programu.

Sociální síť České republiky není schopna reagovat na všechny specifické projevy života dítěte nemocného mukopolysacharidosou. Proto Společnost, v rámci možností, podporuje neočekávané a nutné výdaje na zabezpečení péče o nemocné dítě. V některém případě se jedná o hrazení dopravy do zařízení pro denní pobyt dítěte, jindy o zapůjčení mobilního telefonu v případě, že dítě trpí křečovitými stavy ztráty vědomí a je nutno neprodleně volat lékařskou pomoc.

Společnost přispěla např. i na koupi automatické pračky se sušičkou mamince dítěte, která ji nemohla pořídit z vlastních příjmů – je odkázaná na sociální dávky, a která neměla možnost sušit oblečení nemocného chlapce v domě. Přispěli jsme na výstavbu plotu kolem malé zahrádky pro holčičku, která ve druhé fázi III. typu nemoci prakticky dvacet hodin denně potřebovala běhat a běhat…

Tato pomoc je různorodá a velmi variabilní. Prostředky na tuto službu získáváme výhradně od soukromých donátorů. Prostředky dotace státních prostředků zde nelze použít.