Pondělí 17. září 2007. Ten den mám zapsaný jako nejšťastnější v mém životě. Narodilo se mi první dítě, náš Filípek. Nebyla jsem zrovna nejmladší maminka (bylo mi v té době 31 let), byla jsem proto moc šťastná, že vše proběhlo bez komplikací. Ani na chvíli mě nenapadlo, že by náš syn měl být nemocný. I v dalších letech se Filda vyvíjel moc dobře, zkrátka jako každé zdravé dítě. Byl velice šikovný, rychle se vše učil, brzy mluvil, byl velice zvídavý, ale také moc hodný chlapeček.

Varovné signály

První věc, nad kterou jsem se pozastavila a uvědomila si, že by s Filípkem mohlo být něco v nepořádku, se stala na dětském hřišti u nás za domem. Chodili jsme si tam pohrát před obědem, Fildovi byly tehdy čtyři roky.

Na hřišti bylo několik zhruba stejně starých kluků a holek a všichni bez rozmyslu, tak jak to děti dělají, klouzali na skluzavkách, prolézali provazovými a dřevěnými útvary, běhali a hráli si. Náš Filípek byl ale úplně jiný – opatrný. Na některé prolézačky se bál, a na ostatních jsem ho musela dost výrazně povzbuzovat. Zatímco ostatní maminky své ratolesti upozorňovaly slovy: „neběhej tak rychle, nelez tak vysoko, pořádně se drž“, já měla přesně opačný problém. Fildu jsem přemlouvala na každou „atrakci“ a povzbuzovala ho do každého stupínku. Když už se to podařilo – začal třeba klouzat a byl na moment šťastný – za chvilku byl unavený. Vyšší prolézačky odmítal a běhal jen krátce a málo. Tam jsem si tehdy uvědomila, že má Filípek něco jinak než ostatní děti.

Bod zlomu

Později ve školce se mnou paní učitelky probíraly, že je Filípek strašně pomalý, že je na procházkách zdržuje a že je často unavený. V té době se k únavě přidaly i bolesti nožiček. Zůstával tedy se mnou a se svou čerstvě narozenou sestřičkou Miou doma. U dětské paní doktorky jsem vše konzultovala. Po nějaké době jsme se domluvily na hospitalizaci v budějovické nemocnici, kde Filda prošel několika vyšetřeními. Výsledek zněl: poškozené klouby, hlavně kyčelní, k tomu kostní i kloubní anomálie.

Následovalo vyšetření v pražské fakultní nemocnici na oddělení metabolických vad a zjištění  tragické diagnózy: Mukopolysacharidózy IV A. Filípkovi bylo pět a půl roku. A nám se ten den zbořil svět. 

Cestou autem domů z nemocnice nepadlo jediné slovo, i můj muž mlčel, byli jsme oba v šoku. Následné pocity se vůbec nedají popsat… beznaděj, lítost, strach. Myslela jsem, že nám končí život, že už se nebudeme smát, nebudeme šťastní a naše milované dítě bude jen trpět.

Berle napořád

Následovaly operace kyčlí, postupně byly tři, bylo to velmi náročné období. Náš Filípek to zvládal statečně, bláhově jsem se těšila, že po operacích se vše zlepší natolik, že bude Filda zase normálně chodit. Berličky však už nikdy neodložil.

Když se zotavil z operací, nastoupil opožděně do první třídy. Počítala jsem s tím, že ho zdraví spolužáci nepřijmou dobře, ale chtěla jsem mu dopřát normální školu, moc o to stál. K mému údivu ho děti vzaly mezi sebe bez problémů. Nikdo se mu nesmál, naopak mu všichni pomáhali, a tak si našel ve třídě i skvělého kamaráda Štěpána. Byla to veliká úleva, zůstane tedy ve škole se zdravými dětmi. Jupííí.

Od zoufalství k naději

Fildův zdravotní stav se ale prudce horšil, k berličkám se přidal taky invalidní vozík. A my začali bojovat o novou léčbu, která se objevila v České republice a pomáhala už prvnímu chlapci se stejnou diagnózou. Lék by sice Fildu nevyléčil, ale byla velká šance, že by průběh nemoci zpomalil, možná i zastavil a oddálil tím smutnou prognózu.

Nedařilo se nám. Zdravotní pojišťovna odmítala Fildovi terapii hradit. Moc nám pomohla Společnost pro MPS, která se nabídla uhradit služby právníka a zkusit na pojišťovnu zapůsobit touto cestou. Výsledek se nedostavil ani tak. A nám utíkal čas. Jedním z kritérií nasazení léčby bylo, že malý pacient nesmí překročit věk šesti let. Šli jsme s naším příběhem i do televize, účinkovali jsme v reportáži o potřebě léčby pro tyto pacienty… A zase žádný výsledek. Byla jsem smutná a zoufalá.

Filípkův šestý rok jsme oslavili bez léčby. Ale jak to život někdy umí, když už jsme v nic nevěřili a Filípkovi bylo skoro deset let, přimluvil se za nás tehdejší ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (navždy mu zůstaneme vděční). Léčit se začal nejenom Filípek, ale i další stejně nemocné děti. Byla to obrovská úleva, veliké štěstí a radost. Filda měl skvělé výsledky, cítil se dobře, ustoupily bolesti a nemoc se zastavila. Vím, že ne úplně a ne navždy, ale mně spadl ze srdce obrovský, těžký kámen. Zase jsem byla šťastná.

Kdo by to kdy řekl!

Od té doby jezdíme na každé setkání Společnosti pro MPS, jsme za ni moc rádi. Jsou v ní skvělí lidé a my si moc vážíme toho, že můžeme být její součástí. Tam si vždy odpočineme a uvědomíme si, že nejsme sami.

Filda má za sebou operace páteře. Bylo nutné mu upravit některé obratle, aby mu nezačaly utlačovat míchu. Zotavil se z nich ale opět dobře. Má spoustu zdravotních potíží, ale zvládá je. Dnes je mu šestnáct let a úspěšně se dostal na střední školu. Chodí na Obchodní akademii v Českých Budějovicích. Kdo by to kdy řekl! S kamarády chodí i ven, nestydí se za něho, že je na vozíčku. Dostal se prostě do skvělé party. Všichni víme, že je jeho zdraví křehké a v životě to nebude mít jednoduché, ale snažíme se žít dneškem a nemyslet na to, co bude. Je to skvělý kluk – chytrý, vtipný, kamarádský, čestný – a my ho moc milujeme.

Petra Jandová, maminka Filipa