Ve Společnosti pro MPS byly vydány za dobu její existence dva Zpravodaje, určené jak pro rodiny, lékaře, pečující osoby, ale i pro donátory a další zájemce. Tyto Zpravodaje přinášely informace o některých otázkách spojených s průběhem nemoci. Pro rodiny (někdy) představovaly možnost podělit se s ostatními o svých zkušenostech, trápeních a o tom, jak náročnou péči zvládají.
Cílem zpravodaje je informovat laickou i odbornou veřejnost o existenci Společnosti pro mukopolysacharidosu, jejím významu a činnosti. Rovněž chce přiblížit život rodin s nemocnými dětmi, odhalit problémy, s kterými se musí v každodenním životě potýkat a zároveň nabídnout těmto rodinám zkušenosti, rady a nápady, jak se s nelehkým údělem vyrovnat, nebo ho alespoň zmírnit.
Zpravodaj je tedy určen rodinám, které mají těžce nemocné děti, dále psychologům, dětským lékařům i té části veřejnosti, která nechce být lhostejná k lidem poznamenaným těžkou nemocí a třeba i pouhou tolerancí či jinými prostředky může a chce pomoci.
Kromě těchto Zpravodajů vydáváme ve Společnosti i vnitřní informační občasník s názvem “Dění….”. Takto jsme od roku 1996 vydali více než devadesát dokumentů, mapujících vnitřní události ve Společnosti pro MPS.
Pro tisk a prohlížení použijte Adobe Acrobat reader.
Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz
Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300
Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.
© Společnost pro mukopolysacharidosu | admin