Fondy EHP
Cílem projektu je zvýšení profesionalizace, kvality a rozsahu činnosti pacientské organizace. Ta byla založena již v roce 1994 a patří v oblasti vzácných onemocnění mezi nejdéle působící ve prospěch cílové skupiny – pacientů (děti a mladí dospělí) s mukopolysacharidosou a obdobnými metabolickými onemocněními. Mukopolysacharidosa zůstává nadále kauzálně nevyléčitelná a ve většině případů i smrtelná nemoc. Z toho vyplývají specifika a složitost působení pacientské organizace. Projekt zajistí zvýšení úrovně řídících, personálních a komunikačních kompetencí organizace. Jeho realizace povede k vyšší efektivitě činností, které již dříve byly vykonávány (většinou na dobrovolnické bázi). Aktivity projektu jsou zaměřeny na zlepšení a rozvoj těchto oblastí: vnitřní řízení a management organizace, vzdělávání a komunikace s cílovou skupinou, advokační činnost v komunitách i na centrální úrovni, profesionální podpora cílové skupiny (nemocné děti a jejich rodiny).
Aktivity projektu:
1) Posílení personálního zajištění
2) Přímá podpora cílové skupiny (poradenství, sociálně právní podpora, síťování)
3) Vzdělávací aktivity k cílové skupině
4) Vzdělávací aktivity pracovníků
5) PR aktivity vůči laické i odborné veřejnosti
6) Informační materiály pro cílovou skupinu a lékaře (web, brožury)
Cílové skupiny projektu:
1) Děti nemocné mukopolysacharidosou, mannosidózou, syndromem Niemmann-Pick, neuronální ceroidlipofuscinózou a gangliosidosou
2) Rodiče a sourozenci nemocných dětí
3) Lékaři dětí, pracovníci v pomáhajících profesích
4) Další odborná i laická veřejnost – v případě zvyšování povědomí o onemocnění
Podpořeno Islandem, Lichtenštejnskem a Norskem prostřednictvím Fondů EHP
