Je pondělí 5. května 2014, tři čtvrtě na deset večer. Tak už je klid. Kluci usnuli, je slyšet Adamovo hlasité dýchání. V pátek doktor na kardiologii říkal, že stav jeho srdce je vážný, ale naštěstí se dramaticky nezhoršil. Vloni touhle dobou jsme za sebou měli pobyt v nemocnici. Bylo to zlé. Čtyři týdny v nemocnici na „kapačkách“ a pak ještě doma. Bakteriální endokarditida. Neléčená končí smrtí. Když si na to vzpomenu, běhá mi mráz po zádech. Naštěstí je to za námi. Adam za ten rok přibral 10 kilo. Už není schopen bez opory udělat ani krok.

Kluci dnes byli takoví spokojení. To se nestává moc často. Marek se ani moc nemotal a pohmožděná záda ze sobotního pádu se mu pěkně hojí. Adam se chvíli zabavil prohlížením magazínu s auty a neopakoval stále dokola „mami, mami, mamiko, mami take, mami kokaki“ (v překladu chci na počítač, pusť mi DVD Rafťáci). Nemůže se přece každé odpoledne dívat na televizi a sedět u počítače. Je to s podivem, že má rozum tříletého dítěte a bravurně „serfuje“ na „youtube“ a najde si, co ho baví. Když chci mít opravdu chvíli klid, tak mu počítač zapnu. Před měsícem dostal silné brýle, což je docela komická kombinace se sluchadly. A sluchadla, to je kapitola sama o sobě. Od nového roku už měli kluci tři sluchadla rozbitá. Oprava – 1 200 Kč. A to jim musí vydržet nejméně pět let! Pojišťovna přispívá na jedno sluchadlo za pět let. Rozbijí ho za měsíc. Kluci bez nich skoro neslyší.

Dnes po mně chtěla známá číslo na kožní lékařku. Uvědomila jsem si, že jsme u ní dlouho nebyli. Marek má docela pěknou kůži. Je to díky těm silnými antibiotikům, která bere. I v obličeji se „vyžehlil“. Nebýt toho vytrženého zubu, tak je docela fešák. V srpnu to už budou dva roky, kdy se mu infekce z věčně bolavé kůže na nohou dostala do kolene. Léčba chirurgů byla neúčinná a Marek skončil s vysokými teplotami na poslední chvíli na operačním sále v krajské fakultní nemocnici. Hodně si vytrpěl. Tři týdny jsme strávili v nemocnici. Od té doby bere antibiotika. Oba kluci mají sníženou imunitu.  

Zítra to bude přesně 18 a půl roku, co s ní žijeme. Teda víme o ní. V listopadu 1995, to bylo Markovi 5 let, jsme se dozvěděli ten „hnusný ortel“, že oba naši synové (Adamovi byli tři roky) trpí vzácnou progresivní metabolickou vadou alfa-mannosidázou. Kdyby mi někdo tehdy řekl, co za těch 18 let prožijeme, asi bych mu moc nevěřila. V té době byli naši chlapečkové takové ,,motorové myši“. Všude jich bylo plno. Oproti vrstevníkům byli trochu opoždění a měli různé nevelké zdravotní potíže. Hlavně Adam trpěl na zápaly plic a byl často nemocný. To, že přestanou chodit, nebudou téměř slyšet, bude se jim horšit stav srdce, deformovat kostra, špatně okysličovat krev, opuchat nohy, budou se vztekat, občas se pokadí a počůrají, budou hluční…, a i přesto budou mít radost ze života, stále se budou na něco těšit, budu jim dělat tlumočníka, protože ostatní jim nebudou rozumět… To jsem si ani ve snu nedokázala představit. Tak tedy, máme dva mladé dospělé muže ve věku 23 a 21 let. Zatím to zvládáme. Chodíme do práce a snažíme se žít „normálně“. Je to ale čím dál tím těžší. Jsme unavení. Naši drazí rodiče stárnou a sami nás potřebují. I přesto se nám snaží pomáhat, jak jen můžou.     

Anička si ještě čte, měla by už zhasnout. Nestihla jsem si s ní dnes ani pořádně popovídat. Anička je naše štěstí. V červenci jí bude už 11 let. Na svůj věk je hodně samostatná a moc hodná. Bože, jestli jsi, děkujeme za ni! Zdravé dítě je neuvěřitelné štěstí. Měla bych jí věnovat více času. Jen jí. Sice se snažím si s ní alespoň na půl hodiny večer lehnout. Společně si čteme a povídáme. O čem to bylo dnes? O nějakém puberťákovi z Ameriky. Knížka doplněná spoustou směšných obrázků. Anička moc ráda kreslí, tancuje a miluje svého zakrslého králíka Karla Snížka a Báru. Naši vlčačku. Vztah s klukama ale nyní není nic moc. Chce je vychovávat. ,,Adame, nemlaskej! Mamííí, on krká u jídla a padá mu to z pusy. Marek si bryndá na čistou mikinu a snědl mi čokoládového zajíčka…“. Každé ráno mi ale pomáhá vyndávat u stacionáře z auta vozíky, odnášet batohy a často se ptá, jestli nechci s něčím pomoct. Když se ráno loučíme, nikdy nezapomene říct: „Ať se ti daří, hezký den!“ a přidá pusu. Paní učitelka na třídní schůzce říkala, že si málo věří a měli bychom se věnovat jenom jí samotné.  Ví, že musíme žít s mannosidázou.

Manžel už také leží. Brzy ráno jede na služební cestu. Ještě mu musím vyžehlit košili. Je tak pracovitý. Žije pro rodinu. (A taky trochu pro obec, kde je místostarostou.) Díky němu máme pro naši rodinu ideální bydlení. Opravil pro nás 100 let starý dům po mých prarodičích na vesnici. Bydlíme tu už 15 let.  Nemáme ani jeden schod a máme velkou zahradu. Kluci obývají celý byt propojený s naším. Postupně ho zařizujeme, tak jak se kluků stav horší. Loni jsme dělali zábradlí na chodbě. Už bychom se bez něj neobešli.

Příští týden spolu s manželem budeme 24 let. Nebylo to vždy jednoduché, ale obstáli jsme. Oba vstáváme ráno po páté. Ranní „vypravovaní“ kluků pro manžela ale není. Tak je vyzvedává odpoledne. Kluci jsou od 7 do 16 hodin ve všední dny ve stacionáři. Jsou tam spokojení. Chodí na rehabilitaci, do bazénu, mají canisterapii a další aktivity. Milují společnost, návštěvy cirkusů s babičkou a zoologických zahrad. V Čechách jsme byli snad už ve všech.

Díky klukům jsme poznali spoustu dobrých lidí. Z řad asistentek, lékařů, studentů, dobrovolníků a podobně „obdarovaných“ rodičů. Ti „praví“ přátelé a příbuzní kluky berou takové, jací jsou. 

Zítra mě čeká v práci náročný den. Je jedenáct večer. Alespoň šest hodin spánku. Jdu spát. Ještě vyžehlit tu košili!

Iva Benešová 

Příběh z výročního almanachu Společnosti pro MPS vydaného v roce 2014

????????????????????????????????????