Je čtvrtek večer a za námi další kapačka. Nová dávka léku, který Adámkovi a dalším dětem s MPS IV. typu pomáhá odbourávat z těla škodlivé látky. Enzymatická terapie. Moje životní vítězství a naděje. Díky ní mohu doufat, že se stane zázrak – že se včas najde lék, který tuhle krutou nemoc nejen zpomalí, ale zastaví úplně.  Adámek je prvním standardním dítětem s tímto onemocněním, u něhož se podařilo prosadit léčbu. Zřejmě tomu napomohla naše vytrvalost, Adámkův věk i podpora ze strany Společnosti pro MPS.  Můj syn byl vlastně precedens. Po něm byla tato nákladná léčba schválena dalším dětem s MPS IV.

Pravidelný výlet do Prahy

Co taková terapie obnáší? Každý čtvrtek vyzvedávám Adámka ze školy hned po vyučování a míříme rovnou na olomouckou dětskou kliniku na kapání – vychlazené léky s sebou. Při kapačce se Adam nají, uděláme část úkolů. Samotné kapání trvá asi dvě hodiny, se vším okolo téměř jednou tolik. Takto to jde třikrát do měsíce, každý čtvrtý týden jedeme na kapačku a vyzvednout další léčiva do Prahy. Jinde, než v lékárně Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí není preparát dostupný. 

Vstáváme hodně brzy ráno, ale do Prahy se Adámek vždy těší – je tam totiž metro! Syn zná všechny linky, ví přesně odkud, kam a přes co jedou, kde mají konečnou. Je to stejná vášeň, jakou má pro tramvaje, vlaky a železnice. Vyzná se i ve všech českých úzkokolejkách. Minimálně jednou ročně musíme jít v Praze do Království železnic a muzea MHD.

O své budoucnosti má jasno – říká, že bude youtuber. To, aby nemusel vstávat ráno a taky aby si vydělal víc peněz díky odběratelům. I téma už má vybrané – MHD. Hráče prý bude ve virtuálním prostoru vozit v tramvajích, speciálně dvouvozových, do těch se totiž vejde hodně cestujících. Jako vzor zatím vedou ty olomoucké. Chystá se taky vytvořit vlastní hru na Robloxu.

Adamova poznámka – moje tichá radost

Zatímco píšu tyto řádky, Adámek ve svém pokoji dopisuje úkoly. Při tom si prozpěvuje oblíbené hity, třeba Pokáče. Má  hudební sluch a rytmus v těle, taky proto rád tancuje. Je to paradox – to, co by mu opravdu šlo, naplno dělat nemůže. Ale nevzdává to. Když se ho zeptáte, co má ve škole nejradši, odpoví, že tělocvik a plavání.

Letos je ve třetí třídě. Stejně jako chodil do běžné školky, i základní školu zvládá spolu se zdravými vrstevníky. Má asistentku, speciální židli a možnost poležet si na gauči, když ho rozbolí záda, ale jinak nemá vyjma tělocviku žádné úlevy. Je to kluk jako každý jiný. Dokonce provádí i lumpárny! Jednou se s kamarádem rozhodli vyzkoušet, jestli se dá toaletním papírem ucpat záchod. Vhodili do něj celou roli a byl z toho samozřejmě průšvih. Adam dostal i poznámku do deníčku. Zlobila jsem se jen naoko, ve skutečnosti jsem byla pyšná – co by za takovou poznámku dali jiní rodiče nemocných dětí!

Statečný rytíř v brnění

Když se na Adámka dívám, napadá mě, že je jako rytíř v brnění. Pořád v něčem sevřený. Přes den nosí celotrupovou ortézu kvůli bederní páteři, na noc ortézy, které mají zajistit rovný růst nohou. Snad právě díky tomu dosud nepotřeboval žádnou ortopedickou operaci. Děti s naším typem MPS podstupují zákroky na kolenou, kyčlích a rizikovou operaci krční páteře.

To všechno je pro nás – doufám – ještě daleko. Vděčíme za to určitě i léčbě. Kdyby jí nebylo, možná už je Adámek na vozíčku.

On přitom sám dojde do školy a dál jezdíme alespoň na krátké výlety na kole a koloběžce. Dnes má hladinu léku, který mu do těla dodává chybějící enzym, setrvalou, změny po každé kapačce proto nejsou tak viditelné. První dávky s ním ale dělaly hotové zázraky. Vypadal, jakoby si něčeho „šlehnul“. Z unaveného kluka, který hlavně polehával, bylo najednou dítě plné energie.

Malý velký muž

Musím přiznat, že vzdálenosti, které ujde nebo ujede, se zkracují. Nepatrně, ale je to tak. To, že je nemocný, si uvědomuje. Občas si posteskne, že by si chtěl normálně hrát s kamarády. Taky by chtěl vyrůst, nebýt malý. Už teď je o hlavu menší než spolužáci a cítí to. Proto stále doufám, že se najde další lék. S Adámkovou nemocí se smířit nedokážu, učím se s ní žít. Spoléhám na to, že je to velký bojovník a na to, co bude, se snažím nemyslet. Žijeme přítomností.

Šárka Patáková, maminka Adámka