Nejtěžší částí rodičovství je sledovat, když dítě prochází něčím opravdu těžkým a nemít možnost to pro ně napravit

Čas běžel a vývoj naší Bibi (tak říkáme Káji my) se zastavil. Postupně začala mít problémy s chůzí, zakopávala, padala a slovní zásoba se dále nerozvíjela. Rozběhlo se další kolo vyšetření a testů. Závěr byl pro nás zdrcující, Battenova choroba, neboli neuronální ceroid-lipofuscinóza (NCL), typ II. Svět se zastavil. Dozvěděli jsme se, že Káju nikdy neuvidíme tančit v růžových baletních šatičkách, že ji nenaučíme lyžovat, jezdit na kole a že o ni přijdeme dříve, než bychom chtěli… Co bychom dali za epilepsii…

Někdy musíte opustit představu, jaký život bude a naučit se hledat radost v příběhu, který žijete

Opouštění představy o životě, který jsme plánovali, bylo bolestivé, ale ještě více nás drásala představa budoucnosti a ztrát, které přijdou. Karolínka postupně přicházela o nabyté schopnosti a dovednosti. S každou ztrátou jsme se těžko smiřovali a i ona ji nesla těžce. S každou změnou jsme si uvědomovali, že pořád je „dobře“ a že bude hůř a budou následovat další ztráty. Jsou to okamžiky, kdy se radost hledá jen velmi těžce.

Battenova choroba nutí naše děti žít v temnotě. Krade je po kouscích, den za dnem, ale jedno nemůže – uhasit světlo, které z našich dětí vyzařuje

Domnívali jsme se, že nejtěžší pro nás bude okamžik, kdy dcera přijde o zrak, avšak nejhůře jsme nesli ztrátu jejího zvonivého, nakažlivého smíchu a jejího krásného úsměvu. Dělo se to postupně a pomalu. Bylo stále více a více obtížné Káju rozesmát, až se nám to přestalo dařit úplně. Naštěstí máme fotky a videa, které nám její smích připomínají.

Časem jsme se naučili nacházet radosti ve všedních věcech a drobnostech. Byli jsme rádi, když jsme si mohli společně užívat teplo letního slunce na terase, poslouchat oblíbené písničky, vyrazit na dovolenou, sledovat film, vychutnat praskání dřeva v krbu, sledovat ptáky v krmítku… Hlavně nám přinášelo radost, když Karolínka byla spokojená a nic ji netrápilo. To byly pro nás chvíle, za které jsme nesmírně vděční a jsou pro nás velmi cenné.

5. 1. 2024 za Karolínkou přišel anděl, zašeptal její jméno, vzal ji za ruku a odvedl vysoko do nebe. Dny, týdny a měsíce plynou a Kája už tady s námi není, my ale víme, že je blízko… nosíme ji v našich srdcích.

Každý má svého anděla

Říká se, že každý člověk má svého anděla a my jsme rádi, že naši Karolínku a nás obklopovali andělé. Nejsou to andělé s křídly, ale andělé s velkým srdcem. Je to rodina, přátelé, kamarádi, učitelky ve školce, ve škole, lékaři, sestřičky, sociální pracovnice… Lidé, se kterými jsme se setkali a kteří byli připraveni Karolínce i nám pomoci. Lidé, kteří na nás mysleli, podporovali nás, zorganizovali setkání s rodinami, jež sdílí podobný osud, vytáhli nás na hory, na kolo nebo jen na pivo, upekli koláč, pohlídali Karolínku, vzali Davida na fotbal, vyvenčíli psa nebo zalili rajčata, když jsme byli dovolené. Jsme za tyto anděly nesmírně vděční. I díky nim jsme byli schopni zažívat okamžiky štěstí a radosti.

Monika Poláková, maminka Karolínky