Ahoj světe, jmenuji se Vilém a mám se dobře. Od svého prvního roku vím o dědičně podmíněném poškození látkové výměny: mukopolysacharidóze II, neboli syndromu Hunter. Toto vzácné onemocnění způsobuje, že mé buňky ukládají škodlivé látky. Mění to celé tělo. Má chůze nebyla nikdy jistá, mluvení mi nešlo pro zvětšený jazyk a před Vánocemi mně ošklivá viróza zamkla nožičky. Už nechodím.

Každá nemoc je špatně a úplně každá nemoc má svá omezení. Velká většina se ale dá léčit nebo alespoň utlumit. Mně syndrom Hunter sebral naději. Zbývá jen láska a jistota degenerace. Léčba neexistuje.

Tatínek má pro představu „běhu“ mé rodiny přirovnání…

Představte si lidský život jako jízdu vlakem. Narozením pomyslně nastoupíte do vlaku života a cestujete na konečnou. Stejně jako ve skutečném vlaku potkáváte spolucestující, zastavujete ve stanicích, občas přestoupíte na jiný spoj. Překonáváte nástrahy dráhy, děláte výlety na zastávkách a pak zase jedete dál – neboli žijete svou cestu až na konečnou. Jste to ale hlavně vy, kdo je pánem vaší vlakové soupravy. Je jen na vás, kdy zastavíte, kdy vystoupíte, s kým cestujete.

Náš Vilík nastoupil do rychlovlaku ŠINKANZEN a nezadržitelně pluje po magnetickém polštáři dál a dál… Nedá se to ani popsat.

Velitelem vlaku je syndrom Hunter

Celá naše rodina nechtěla nechat Vilíka odjet pryč samotného. Tak teď cestujeme tímto rychlovlakem všichni. Vilíkův vlak sice zastaví ve stanicích, jako ten osobní, ale nikdo z naší rodiny už není vlakvedoucím. Velitelem rodinného vlaku je syndrom Hunter. Řídí úplně vše! Hlavně rychlost jízdy a délku zastavení. Hromadu normálností projede takovou rychlostí, že si ani nestihneme říct AHOJ s příbuznými.

Proč to přirovnání Vilíkova života k ŠINKANZENU? Pokud vlak jede, je Vilík spokojený. Míhá se krajina, věci okolo se pohybují, pořád se něco děje. Ale stojící vlak? Jako třeba oběd v rodinném kruhu, sledování filmu, čtení knihy nebo odpočinek? To se nesmí!!! Rychlovlak nesmí stát!!! Jinak vlakvedoucí Vilík pobíhá okolo a pokřikuje: „Nasedat! Odjíždíme!“ Dokud neodjedeme, tak je křik, škrábání a štípání všech, co nechtějí nastoupit a jet. Tak tedy zase jedeme, běžíme či letíme.

V prosinci 2022 vlakvedoucí Vilík „zaparkoval“ ŠINKANZEN v depu a přestoupil do normálního vlaku. Už jedeme běžnou rychlostí. Vilík rezignoval na velitele a nastoupil do oddělení pro imobilní cestující. Co to znamená, nechám vysvětlit svou ženu…

My, rodiče, jsme od roku života našeho syna věděli, že jednoho dne náš Vilko zakopne a už se nezvedne, ale…. Na ten okamžik se nedá připravit dopředu. A on opravdu přišel lusknutím prstů:

Cože? To jako už teď?!

Stalo se to po náročném infektu. Vilémek prostě ze dne na den přestal chodit. I přes slzy jsme tu situaci museli přijmout a začít řešit. Závěsný stropní systém, předělané auto pro nájezd vozíčku – to jsou dvě hlavní věci, které mi umožňují fungovat i bez úžasného a milujícího manžela a taťky, který je přes týden v práci. Povedlo se. Stala jsem se samostatnou jednotkou. Vilík mi naštěstí pomáhá svým klidem, se kterým všechno nové přijímá.

Nový lék dokázal zázrak

Podstatné je, že Vilíkův těžký infekt jsme zvládli!!! Navíc dostal nový lék, který s ním udělal zázrak. Z nespokojeného, uplakaného a mrzutého kluka se lusknutím prstu stalo sluníčko, které nás rádo líbá, objímá a nešetří úsměvem. Má zájem o okolí, taky spánek se zkvalitnil a prodloužil. Tohle všechno se odráží v chodu naší domácnosti.
Najednou máme čas na naši skvělou starší dceru Terezku – společná rána plná povídání a drobků v posteli, vychutnávání si kávy, zhlédnutí filmu, odpočinek. Všechny ty drobnosti, které rodinu dělají rodinou.

Syn taky začal opět navštěvovat školu, kde nám maximálně vycházejí vstříc. I tam se přizpůsobili nové situaci, do které nás MPS popostrčila. Pracují tam samé Andělky, které Vilíkovi věnují plnou péči a vlastně i kousek sebe. On jim to vrací objetím a úsměvem. I my, rodiče, to tak cítíme. Víme, že je náš syn v nejlepších rukou.
Při jedné návštěvě v nemocnici paní doktorka řekla, že máme Vilémka ,,půjčeného“. I když ta věta dodnes vhání slzy do očí, plně si to uvědomujeme. I proto žijeme tady a teď. Radujeme se z každé společné chvilky, protože víme… A to my i Terezka, bez které by tento text nebyl kompletní…

Vilémek bude nejspokojenější dítě na světě. O to se postarám

Od útlého věku jsem si přála sourozence. Když mi maminka s tatínkem řekli, že nám do rodiny brzy přibude nový člen, nemohla jsem být šťastnější. Vilémkova nemoc mi vzala slova. Nechtěla jsem si to přiznat a stále jsem doufala v náhlý zázrak. Kolikrát v mé škole padla otázka: „Co by sis přála nejvíce? Co si přeješ k Vánocům?” Má odpověď byla vždy stejná: „Aby byl můj bráška zdravý.“ Díky Vilémkovi a jeho nemoci jsem si uvědomila, že zdraví je v životě skutečně to nejdůležitější.
Miluji ho nadevše, je to ten nejlepší bráška, kterého jsem si mohla přát. I když tu s námi bude krátce, postarám se o to, aby byl tím nejspokojenějším a nejmilovanějším děťátkem na světě.

Vilémek, Luboš, Zuzana a Tereza Slabihoudkovi