V noci dcera téměř nespala, ani ve dne jako by spánek nepotřebovala

Pak ale Eliška začala trpět nespavostí a byla často nemocná. Po narkóze a odstranění krčních mandlí se začala projevovat nemoc, kterou jsme tehdy neznali. Následovala řada vyšetření, další narkózy, magnetická rezonance, spánková poradna. Eliška začala nebezpečně padat v plné síle na hlavu, aniž by pád jakkoliv zbrzdila. Mívala velké otoky na hlavě a my nevěděli, co se děje. Běžné věci, které dříve uměla, přestala najednou dělat. Malovat, tancovat, mluvit, otevírat dveře, chodit po schodech.

Začaly problémy s jídlem, často se zakašlávala. Ta krásná holčička plná života se postupně měnila v trosku. Žádné vyšetření nic neprokázalo. Lékaři tvrdili, že se to občas stává. V roce 2019 se jí na krku udělala bulka v uzlinách a následovala operace a další narkóza. Lékaři jí vyřízli kašovitou hmotu, ale nic zásadního nezjistili. Umístili nás na izolaci, protože měli podezření na příušnice, které se nakonec nepotvrdily. Eliška potřebuje pohyb, nemá ráda být někde zavřená. A to se projevilo na jejím psychickém stavu. Po každé hospitalizaci v nemocnici trvá i měsíc, než dáme její psychiku dohromady.

Na diagnózu jsme čekali dlouhých šest let

Byli jsme několikrát v lázních, ale pomoc byla vždy dočasná. Eliška se zhoršila téměř ve všem. Postupem času už se sama nedokázala zvednout z postele, otočit se, natáhnout ruce a nohy, zvednout se ze země, jíst. V roce 2020 nám doporučili operaci nohy, aby lépe chodila, takže další narkóza a šest týdnů noha v sádře. Chůze se zlepšila, ale jen nakrátko.
V roce 2021 nám zbývalo poslední vyšetření metabolických poruch, které mohlo vysvětlit, co se s Eliškou děje. Řekla jsem si: Co mohou zjistit? Že má problémy se zažíváním? Pak mi volali z Prahy, že se jim podařilo odhalit pravděpodobnou příčinu toho všeho, ale že mě nechtějí strašit. Samozřejmě mně to nedalo a zeptala jsem se, na co přišli. Síla internetu mi vehnala slzy do očí. Co jsem se dočetla, jsem nečekala ani v tom nejhorším snu. Následoval týdenní pobyt v Praze na klinice metabolických nemocí a kompletní vyšetření. Paní doktorka mi tehdy řekla, že sotva Elišku uviděla, bylo jí hned vše jasné. Její nemoc se jmenuje mukopolysacharidóza a je smrtelná. Měla jsem v sobě zlobu, bolest a stála jsem tam jako opařená: To ti lékaři za ty roky nemohli na nic přijít?

Komentáře lidí z okolí nám často ubližují

Neměla jsem s sebou jako oporu manžela, takže jsem musela zůstat kvůli Elišce silná. Čas na pláč přišel v noci. Nemoc, o které jsem ani netušila, že existuje, složitý název, co nejde vyslovit, a člověk ani neví, jak se píše. Cítila jsem se hrozně, měla jsem a stále mám pocit, že je to moje vina, moje špatné geny a že kvůli tomu Eliška tak trpí. Bolest nemizí.

Jak se ukázalo, dcera má také astigmatismus, takže navíc dostala i brýle. V současné době dojíždíme každé tři měsíce do Prahy pro léky a na odběry krve. Nezmínila jsem spoustu lékařských oborů, které jsme poznali, ale nejsou už prioritou: logopedie, psychologie, psychiatrie, kardiologie… Momentálně je nejdůležitější cvičení, snažíme se i několikrát denně. Eliška se budí s nářkem, protože je celou noc v jedné pozici a zlobí ji šlachy. V roce 2022 přestala sama chodit a zvládne to už jen s pomocí. Kromě toho nám zjistili tříselnou kýlu, má problémy se zažíváním, neustále bere nějaké doplňky, v noci někdy spí, někdy ne. Poslední dobou má špatnou náladu. Když je fit, dochází do speciální školy se stacionářem v Morkůvkách, kde je do 14 hodin v rehabilitační třídě. Tam ji mají moc rádi.

Přes zimu jsme více doma. O Vánocích 2022 jsme byli nemocní a po novém roce měla Eliška těžký průběh chřipky. Přestala jíst a pít, byla jako tělo bez života. Ta psychická část nemoci je náročnější. Na vše je člověk sám, manžel je v práci a vše tak nějak „pytlíkujeme“. Eliška má desetiletého brášku Ládíka. Snažíme se, aby i on žil normální život, ale mnohdy je to těžké. Člověk občas vyslechne od okolí, abych Elišku někam zavřela. To bych nikdy neudělala, ale mám strach, aby mě to nepoložilo. Kdo by se o ni postaral? To mě budí ze snů.
Mnohdy ani nejím a nespím. Jsem totálně vyčerpaná. A jak vypadá běžný den? Eliška se vzbudí s nářkem a musíme protáhnout celé tělo, než se trošku rozhýbe. Pak následuje snídaně a buď ji odvezu do školy a po obědě pro ni jedu, nebo ji mám celý den doma.

Eliška se neustále dožaduje chůze, takže v podstatě celý den s přestávkami chodíme po domě, cvičíme, nejde ji zabavit žádnými hračkami ani televizí, jak se někteří domnívají. Po celém dni chození člověk padne do postele a modlí se, aby v noci spala. Takto probíhá každý den, některý je lepší, některý horší. Nejtěžší je, že člověk občas musí hledat lásku. Je to velmi náročné, děláte vše pro to, aby byla spokojená, ale síly docházejí. Zajít si na záchod a najíst se je luxus, který si nemůžu dovolit. Stejně jako hospitalizace v nemocnicích, ve dnech, co tam jsem, nejím, nespím a jsem totálně vyčerpaná.

S manželem neodpočíváme a bohužel pouze přežíváme. Někdy si říkám, koho z nás dříve klepne. Můj muž má značné problémy se srdcem, bere spoustu léků. Já mám časté migrény a léky od neurologa. Rodina nám moc nepomáhá, všichni říkají, že to musí být těžké, ale netuší jak. Začala jsem chodit do Betléma – domova pro hendikepované, kde si čteme, vyrábíme a já aspoň přijdu na jiné myšlenky.

Radost nám dělá každý Eliščin úsměv

Radost nám dělá každý Eliščin úsměv, každý krůček. Když se na zahradě zadaří úrodě a slunce svítí. Když syn dá gól ve floorbale, když se mi podaří něco upéct, uvařit v těch podmínkách, co máme. Člověk se dokáže radovat z mála, lidé si zdraví neváží. Dala bych za Elišku život, ale nestačilo by to. Bojím se toho, co bude. Moc bych jí přála odejít, dokud z toho života ještě něco má.
Ničí mě vidět ji, jak naříká, jak se nemůže postavit, že se jí děti posmívají. Trápí mě zlí lidé, kteří nám závidí auto, a přitom nic nevědí. Bojím se, že mi docházejí síly. Pláču, když mě nikdo nevidí. Ale pak vstanu a mám sílu bojovat dál, protože jinak to prostě nejde.
Zemanová, maminka Elišky