Pro nové rodiny

Vážení rodiče,

ať jste již přišli na naše stránky náhodou, anebo záměrně, víme velmi dobře, že čtení to není nejjednodušší. Ano – všichni si ještě pamatujeme chvíle, kdy se rozum zdráhal uvěřit či dokonce jen připustit, že něco takového co nám lékaři říkají (a my jsme stejně ani nedokázali vnímat) tedy, že něco takového vůbec může být pravda.

Každý reagujeme na sdělení o nemoci vlastního dítěte jinak. Každý máme na svou reakci právo. Jeden z nás se snaží pro dítě udělat vše co je (a často i není) v jeho silách. Další se propadne do depresí a nejen, že nedokáže nic pořádného vykonat, ale mnohokrát je problémem jen o nemoci hovořit. A připustit si tu strašnou zprávu, která napříště promění život každého z nás.

Změna to je vždy zásadní. I když dnes pro některé typy nemoci jsou již k dispozici léky, situace není a nebude ani tak jednoduchá. Samozřejmě se rok 2013 liší od roku 1993 nebo 2003. Tehdy opravdu platilo pouze „není naděje – zbývá láska“. Dnes některé děti naději mají a mít budou.

Proto jsme se, někdo dříve a někdo později, rozhodli spojit s ostatními rodinami ve Společnosti pro mukopolysacharidosu. Zjistili jsme totiž, že na světě není nikdo, kdo by nám dokázal říci více než ten, kdo podobnou cestou kráčel či kráčí vedle nás.

Budete-li kdykoliv chtít, rádi Vás mezi sebou uvítáme.

Přejeme Vám hodně sil.