Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání. Naše společnost pro MPS již 30 let podporuje pacienty i jejich blízké – šíří povědomí o této nemoci, organizuje osvětové aktivity a poskytuje odbornou pomoc.
Představujeme vám příběhy těch, kteří i přes překážky umí žít své sny naplno. Každý je unikátní. Seznamte se s Nikčou, Honzou, Adamem, Vojtou a Filipem – hrdiny, kteří dokazují, že život se vzácným onemocněním může být naplněný.
Nikola
Mukopolysacharidóza ji nezastavila. Přes svůj handicap vystudovala bakalářský obor Speciální pedagogika a nyní pokračuje v magisterském programu. Přednáší o vzácných onemocněních a surdopedii, inspiruje mladé lidi a sní o tom, že jednou bude tlumočnicí českého znakového jazyka.
Honza
Jeho vášeň pro zvířata a fotografii mu přináší radost i úspěchy. Má sbírku snímků více než tisícovky zvířat, které zachytil v zoologických zahradách i ve volné přírodě Afriky. Kromě zvířat ho fascinuje rocková scéna a jeho vyprávění o zážitcích je nezapomenutelné.
Adam
S nezdolnou energií se věnuje své vášni – městské hromadné dopravě. Zná každou linku, tramvaj i autobus v Praze a jednou by chtěl být youtuberem, který přiblíží krásy městské mobility i ostatním. Rychle se učí novým věcem a jeho smysl pro humor je nákažlivý.
Vojta a Filip
Neoddělitelné duo, které inspiruje okolí svou energií a pozitivním přístupem. Bratři sdílí radost ze života a dokazují, že společně se dá zvládnout vše. Jejich nemoc je sice náročná, ale oni ji berou jako motivaci. „Navždy spolu“ – to je pro ně víc než jen slova.
Autorem videa je Michal Švarc.