Výstava Váš pohled, náš svět na ministerstvu zdravotnictví
Pro někoho jsou to prázdné fráze, věty, které lidé vyslovují, aby řeč nestála. Rodičům vážně nemocných dětí ale taková slova dokážou hodně ublížit. O nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých potomků vyprávějí skrze fotografie z rodinného života. Soubor černobílých snímků Váš pohled, náš svět je od 1. listopadu do 31. ledna 2025 vystaven v přízemí budovy Ministerstva zdravotnictví v Praze. Záštitu nad akcí převzal ministr Vlastimil Válek.
Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky dětí v jejich domácím prostředí, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí, často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. „Ten se na vlastní nohy nikdy nepostaví!“ stojí například pod snímkem osmnáctiletého Jana z Prahy. Od nepovedeného porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, fyzicky proto bude navždy odkázaný na invalidní vozík. Profesně přitom plánuje, že se na vlastní nohy postaví. „Jednou vystuduji fakultu veterinárního lékařství,“ věří. Podle jeho maminky Jaroslavy budil Honza nejvíc pozornosti tím, že ač rostl, zůstával ve zdravotním kočárku. „Divily se tomu hlavně děti,“ poznamenala.
Hrdinou hned několika fotografií je i Jakub Zavadil. Narodil se se vzácnou poruchou metabolismu, jeho starší sestra Sára před třemi lety na nemoc zvanou mukopolysacharidosa zemřela. I Jakub se v důsledku onemocnění rodičům, kteří se o něj starají 24 hodin denně, rychle mění před očima. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.
„Každý rodič chce pro své dítě to nejlepší, ale cesta, kterou musejí projít rodiny dětí se vzácným onemocněním, je mimořádně náročná. Tato výstava pomůže otevřít oči všem, kteří si často neuvědomují, jak moc mohou slova zraňovat. Rád jsem poskytl svou záštitu této emočně silné výstavě, která přináší nejen povědomí o realitě těchto rodin, ale také respekt a empatii vůči jejich životnímu boji,“ uvedl ministr Vlastimil Válek.
Výstava nemá šokovat, ale ukázat realitu
Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem pacientské organizace Společnosti pro mukopolysacharidosu a Centra provázení, jež v šesti českých nemocnicích pomáhá rodičům dětí narozených předčasně nebo se vzácným onemocněním. Podporují rodinu od chvíle, kdy se dozví nepříznivou diagnózu, přes první fáze vyrovnávání se s novou skutečností, až po předání do péče služeb dostupných z místa bydliště.
„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“zdůraznil profesor Jan Michalík, který je zakladatelem Společnosti pro MPS i Center provázení. „V letošním roce si připomínáme 30 let od vzniku Společnosti pro mukopolysacharidosu, touto výstavou bychom chtěli taky poděkovat všem pečujícím rodičům a dětem, že jsou mnohdy z kůží na trh, aby zvýšili povědomí o dané diagnóze a životě s ní“, doplnila asistentka Společnosti pro MPS Petra Hájková.
Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů spravovaných Ministerstvem zdravotnictví ČR.
