Kde začít… Že se nám narodilo zdravé miminko? Že ani ne dva roky poté se nám narodilo druhé zdravé dítě? Nebo až tam, kdy se nám jen pár měsíců nato začal svět točit pozpátku a hlavou dolů?
Pondělí 17. září 2007. Ten den mám zapsaný jako nejšťastnější v mém životě. Narodilo se mi první dítě, náš Filípek. Nebyla jsem zrovna nejmladší maminka (bylo mi v té době 31 let), byla jsem proto moc šťastná, že vše proběhlo bez komplikací. Ani na chvíli mě nenapadlo, že by náš syn měl být nemocný. I v dalších letech se Filda vyvíjel moc dobře, zkrátka jako každé zdravé dítě. Byl velice šikovný,...
Když bylo Jiříkovi 4,5 roku, vzala jeho život nemilosrdně do svých rukou mukopolysacharidóza čtvrtého typu. Se zdviženým prstem dala najevo, kdo tu nyní bude velet. Jeho „forma“ této těžké a vzácné metabolické poruchy postihuje pohybový aparát, svaly a kosti. Trpí hrudník, páteř, veškeré klouby horních i dolních končetin. Vzniká svalová slabost rukou i nohou, těžké kostní deformity, porucha chůze. Bez...
Dívá se z okna a já se dívám na ni. Má zase prsty v puse. Nic jí ale neřeknu, jenom ji v tichosti pozoruji. Po chvíli se na mě otočí a usměje se. Je nádherná a překvapivě stále učesaná. Mezi námi je v autosedačce připoutaný brácha, spí, přišel k nám relativně nedávno. Manžel řídí. Jedeme ze školky a stromy barevně hrají. Je nezvykle teplo. Už si přesně nepamatuji, jaké bylo počasí před třemi lety...
Říká se, že mít zdravé dítě je ten největší dar, jaký můžete od života dostat. Ne že bych snad jako bezdětná s tímto tvrzením nesouhlasila, ale přiznám se – nikdy mě ani nenapadlo, že by moje dítě nemělo být zdravé. Žila jsem v prostředí, kde všichni kolem měli zdravé děti, a ani v široké rodině jsme se s žádným dědičným onemocněním nesetkali. S manželem jsme udržovali celkem zdravý životní styl,...
Nejtěžší částí rodičovství je sledovat, když dítě prochází něčím opravdu těžkým a nemít možnost to pro ně napravit
Čas běžel a vývoj naší Bibi (tak říkáme Káji my) se zastavil. Postupně začala mít problémy s chůzí, zakopávala, padala a slovní zásoba se dále nerozvíjela. Rozběhlo se další kolo vyšetření a testů. Závěr byl pro nás zdrcující, Battenova choroba, neboli neuronální ceroid-lipofuscinóza...
Je čtvrtek večer a za námi další kapačka. Nová dávka léku, který Adámkovi a dalším dětem s MPS IV. typu pomáhá odbourávat z těla škodlivé látky. Enzymatická terapie. Moje životní vítězství a naděje. Díky ní mohu doufat, že se stane zázrak – že se včas najde lék, který tuhle krutou nemoc nejen zpomalí, ale zastaví úplně. Adámek je prvním standardním dítětem s tímto onemocněním, u něhož se podařilo...
Život je někdy paradoxní. Když jsem v roce 2005 čekala náš třetí a čtvrtý přírůstek do rodiny – dvojčata Jarušku a Marušku – byly jsme pod kontrolou dětské rizikové poradny. Ne proto, že by se dělo něco s Jájou, ale pro velkou odlišnost obou holek. Jaruška byla oproti své sestře větší a o půldruhého kila těžší. V lednu 2006 se narodila jako čtyřkilová.
Dnes je Jája oproti Marušce poloviční....
Kam přišel, tam kraloval. Náš druhorozený syn se nikdy nevnucoval, a přesto byl středem pozornosti. A to ne kvůli své odlišnosti, ale hlavně díky svému pozitivnímu naladění, upřímnosti, dobrotě a celkovému charismatu. Byl pozorný, zaujatý okolním děním, a když něco pronesl, byl vtipný. Péťa byl jednoduše osobnost.
Měl rád veselí, humor a pohodu. Dokázal si „zařídit“ (dříve sám, posléze přes...
Bylo 4. února 1994. Den, kdy většina obyvatel České republiky hltala televizní obrazovky, na kterých právě startovalo vysílání první české soukromé televize Nova. Jan a Alena Michalíkovi z Olomouce na ten den nikdy nezapomenou. Zatímco ostatní oslavovali, oni prožívali nejhorší okamžik svého života. První den, první měsíc, první rok své bolesti. Toho dne lékaři mladým manželům sdělili, že jejich...
Používáme cookies k optimalizaci našich webových stránek a našich služeb.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.