Archivy: Příběhy rodin

Po dlouhém snažení o dítě jsme se s manželem rozhodli, že podstoupíme IVF na klinice asistované reprodukce. Hned první pokus vyšel a my se radovali a těšili na své vymodlené miminko. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací. Lucinka se narodila jako úplně „zdravé“ dítě. Vyvíjela se měsíc po měsíci stejně jako její vrstevníci. Kolem 2. roku života jsme si s manželem ale všimli, že vtáčí špičky. Problém jsme hned řešili s ortopedy, ti nás však uklidnili, že se vše srovná, že je to vlastně úplně normální. 

Poté Lucinka ve 2,5 letech nastoupila do školky a já do práce. Uměla jen pár slůvek a nemohli jsme odbourat pleny. Oproti jejím vrstevníkům jsme začali pozorovat mírné opoždění. Všichni nás ale uklidňovali, že každé dítě má své tempo. 

Nemoc o sobě dávala vědět pomalu

Kolem Lucinčina 3. roku jsme pro vlastní klid vyhledali dětského psychologa, který nám sdělil, že dcerka bude mít nejspíš snížený intelekt. To v nás vyvolalo trochu obav a smutku. Kdybychom v tu dobu tušili, co nás čeká, byli bychom za tato slova vděční. Když jsem opouštěla ordinaci, poradila mi paní doktorka navštívit neurologa. Ten nás hned po první prohlídce poslal na magnetickou rezonanci. Objednací termín se nám trochu protáhl kvůli pandemii, ale nakonec jsme se na jaře 2020 dočkali. Hned bylo jasné, že se v dceřině hlavičce něco děje. Následoval odběr krve a moči, pak čekání na výsledky genetických testů.. 

Na “den zlomu” nejde zapomenout

Den, kdy jsme se dozvěděli diagnózu, si budu pamatovat do konce svého života. Bylo léto a paní doktorka mi zavolala, abychom na druhý den přinesli sběr moči, že je potřeba ještě upřesnit výsledek. Po telefonu mi nejdříve nechtěla sdělit, o co se jedná. V jejím hlase ale bylo znát, že nejde o žádnou banalitu. Ve mně to vyvolalo silný neklid. Nakonec vyslovila, pro mě do té doby neznámé slovo mukopolysacharidóza. Dohodly jsme se, že ji další den navštívíme a ona nám vše vysvětlí. Já po ukončení telefonátu hned sedla k internetu a “googlila”.

Lucinka spala po obědě ve své posteli a já v obýváku plakala, plakala a plakala. Zavolala jsem svému manželovi a diagnózu jsem mu shrnula v pár větách. Hned přijel z práce, co se dělo pak, to si skoro nevybavuji. Druhý den nám Lucinku hlídali rodiče a my s manželem jeli za paní doktorkou. Sdělila nám vše, co už jsme nastudovali na internetu. Celou dobu jsme před ní seděli a plakali. Poté jsme museli vše s velkou bolestí sdělit rodičům, příbuzným a blízkým, což pro nás bylo obzvlášť těžké. 

Vždy jsme si přáli velkou rodinu

Po sdělení kruté diagnózy v září 2020 na Klinice dědičných a metabolických vad VFN v Praze, jsme si řekli, že budeme mít jen Lucinku. Postupem času jsme se ale s manželem rozhodli, že chceme druhé dítě, že to všechno zvládneme. Máme přeci skvělou rodinu, která nám pomáhá. Vzhledem k tomu, že Lucinka je z IVF, měli jsme na klinice ještě zmrazená embrya, která nám lékaři vyšetřili. Jak zjistili, mukopolysacharidózou byl postižen ještě jeden zárodek, zbylé byly připraveny k transferu. Podstoupila jsem ho v roce 2021 – stejně jako u Lucinky byl na první pokus úspěšný. V květnu 2022 se nám narodil syn Míša. 

Lucinka je plně odkázaná na naši péči 

Lucinku musíme krmit, což není vůbec snadné, protože kvůli své hyperaktivitě vytahuje jídlo z pusinky. Také žvýkání pokrmů je pro ni víc a víc obtížnější. Jedno krmení nám zabere půl až jednu hodinu. Lucinka taky zůstala plně inkontinentní, nedokáže popsat své potřeby a pocity, proto je pro nás velmi obtížné poznat, co potřebuje, případně co ji bolí. Poslední půlrok se velmi zhoršila v chůzi, samostatně ji nezvládne vůbec, s oporou jen stěží. K přemístění Lucinky používáme speciální zdravotní kočárek, v domácím prostředí ji nosíme.

Nejtěžší pro nás je asi to, že její stav se zhoršuje a my to nedokážeme nijak ovlivnit. Léčba na tuto krutou nemoc neexistuje, jedinou dosud známou možností ovlivnění progrese onemocnění s názvem mukopololysacharidóza IIIA je léčba založená na redukci substrátu preparátu Soyfem. Ten Lucinka užívá. 

Odpočinek? To jsou pro nás výlety

Naším hlavním odpočinkem jsou rodinné výlety, které se snažíme plánovat na každý víkend nebo volný čas. Asi jako všichni rodiče dítěte s touto diagnózou bychom si přáli uzdravení naší dcery, ale víme, že je to nemožné. Proto je naší velkou radostí Lucinčin úsměv, který nám dává sílu a energii. 

 Lucie Brejlová, maminka Lucinky

Mukopolysacharidóza je jako Pandořina skříňka. Po určitou dobu se v ní vyvíjí zlo, které až je dostatečně silné, samovolně prolomí dvířka a začne ubližovat člověku zevnitř i zvenčí. Jak jemu samotnému, tak jeho blízkým. Likviduje zdravotní stránku člověka, psychiku pečujícího, mezilidské vztahy, vyčerpává jak po fyzické, tak po finanční stránce. Bere si sama, jen tak, bez ptaní. Ať chcete, nebo ne, nemůžete to zastavit ani zvrátit. Snažíte se najít vhodnou zbraň k boji s nerovným protivníkem, zmírnit následky páchané jeho intenzivními a zákeřnými útoky. Arzenál je však malý, čas neúprosný, síly docházejí a je znovu potřeba celkově přehodnotit životní plány a priority.

Když píšu tyto řádky, našim dětem Ondrovi (zdravý), Karolínce (MPS III) a Michalce (MPS III), je 15, 11 a 9 let.

Ondra – jednou nás snad pochopí

Kam se bude ubírat Ondrova životní dráha, to je ve hvězdách. Věříme, že jednou bude šťastný a spokojený. Moc bychom mu to přáli, protože dětství a dospívání, které prožívá po boku nevyléčitelně nemocných sester, bych nepřál žádnému z jeho vrstevníků.

Chování sester a některé situace doma občas neblaze působily na jeho psychickou stránku, což jsme museli řešit u odborníků na specializovaných pracovištích. Postupem času, jak dospívá, nachází Ondra způsoby, jak vyplnit svůj volný čas a tak se odreagovat. Rád sportuje (basketbal, cyklokros, parkour), ale občas také tráví čas hraním na počítači.

Někdy je pomocnou rukou, když manželka potřebuje okoupat nebo nakrmit dcerky. Je fakt, že Ondra teď prochází divočejší pubertou, ale jinak je to všestranný, šikovný pomocník. I když na něj občas klademe větší nároky – což se někdy neobejde bez průpovídek – až bude dospělý a bude mít na věci jiný úhel pohledu, snad pochopí, že jsme to nemysleli zle. Jen nám prostě doma momentálně chybí pomocná síla, respektive ruka.

To, kam vede životní cesta Kájky a Míši, je jako hnusný sen, který se proměnil v realitu. Za devět let soužití s mukopolysacharidózou IIIA jsme urazili kus cesty napříč tímto onemocněním a na každé z dcer se nemoc projevila jiným tempem a odlišným průběhem.

Karolínka a nemocná… to nebude pravda!

U Karolínky se na onemocnění přišlo, když jí byly 2 roky. Nám se zdála být v pořádku, nějaké problémy jsme si vůbec nepřipouštěli. Pamatuji se, jak jsem jednou chystal dřevo na zimu, štípal ho na polínka. Ondra s Karolínkou, velcí pomocníci, mi je společně nosili a já je rovnal do dřevníku. To jsem si říkal: jaképak onemocnění… to nebude pravda!

Postupem času ale Kájka začala mít hrubší rysy v obličeji, zpomaloval se její psychomotorický vývoj a pozvolna, asi do svých 6 let zapomínala vše, co se naučila. Měla časté respirační obtíže, proto v 6. roce následovalo trhání nosních mandlí, aby se zbavila permanentního zahlenění. Působením nemoci se jí také často kazily zoubky, dvakrát jsme museli přistoupit k jejich trhání v anestezii.

Hyperaktivitu střídá apatie

Letos bude mít Karolínka 11 let. Z důvodu poškozené CNS a ochablého svalstva prakticky přestala chodit. Také téměř vymizel polykací reflex. Při krmení se nám už několikrát stalo, že Kájce zaskočilo sousto do dýchací trubice a následoval záchvat kašle a dušnosti. Před pár týdny jsme jí proto nechali zavést sondu PEG – hadičku, která přes dutinu břišní vede do žaludku. Tou jí podáváme stravu v tekuté formě. Dlouho jsme váhali, nechtělo se nám do toho, bylo to ale nezbytné. Je pravda, že nám to krmení Kájky hodně ulehčilo.

Karolínka byla do zhruba 7. roku hyperaktivní. Protože pak ale začala mít potíže s motorikou a chůzí,  měla větší potřebu odpočívat a posedávat. Hyperaktivita vyprchala, nyní je spíš klidnější až apatická. Občas vydává zvuky, když se jí něco líbí a naopak. Hodně ji uklidňuje, když ji člověk hladí po ruce, a ráda se nechá „popěstovat“, to člověka i hezky obejme. Ráda poslouchá dětské písničky, což stimuluje její náladu do pohody. Karolínka je takové naše sluníčko, i když už se neumí usmát tak jako ještě loni na podzim.

Šance pro Míšu…

Stejné onemocnění jako u Kájky zjistily genetické testy i u Michalky. Bylo to ve stejný den, Michalce byly tehdy 3 měsíce. Už od narození byla Míša hodně temperamentní a velký čilouš. Od raného věku byla velmi učenlivá, motoricky zdatná a postupně se krásně rozvíjela i mentálně.

Když jí byly 4 roky, dostali jsme nabídku na enzymatickou terapii ve fázi studie v Barceloně. Pro Kájku tato terapie bohužel vhodná nebyla. Lékaři do organismu Míši aplikovali kopii nefunkčního enzymu AAV9-CAG-coh-SGSH. Pro nás to byla velká naděje a pro Michalku šance na „vyléčení“, nabídku dostalo pouze 8 pacientů s MPS v Evropě. Chvilku jsme měli obavy, jak budeme zvládat jazykovou bariéru, cesty letadlem na kontrolní vyšetření… No, občas to byly opravdu vyčerpávající dvě a půl hodiny letu, pak konzultace, ubytování… Ale zvládli jsme to.

…nemoc nezastavila, ale zpomalila

Během pěti let jsme absolvovali celkem 20 kontrolních vyšetření v Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Letos tam poletíme naposled. Pravdou je, že k uzdravení Míši nedojde, ale aspoň se tu podělanou nemoc podařilo zpomalit. Asi do 6,5 let se Míša ještě docela rozvíjela, jak po stránce sociální, tak psychomotorické. Pak se něco zlomilo. Stejně jako Karolínka i Michalka začala pozvolna zapomínat slova, zhoršila se její soustředěnost a horší se i motorické schopnosti. Přestala jevit zájem o věci, které dříve používala – koloběžku, míč, trampolínu… Jediné, co jí spolehlivě funguje, je ta zatracená hyperaktivita. To takhle jednou v zápalu zábavy vzala ze stolu nedopitou PET láhev… a pác s ní do televize. S pavučinou uprostřed obrazovky se rok stará LED telka poroučela na ekodvůr.

Vše, co bylo v jejím dosahu, jsme tedy museli postupně poschovávat do skříní a na poličky, tak aby nic nemohla rozbít. Taky má strašné nutkání strkat všechno do pusy – bez ohledu na to, co to je. Když jsme vloni byli na vyšetření u psycholožky, všechny věci z didaktického kufříku bylo při přezkumu dovedností potřeba nejdřív ochutnat – co kdyby některá z nich byla třeba k snědku . I Míša si dvakrát prošla trháním zoubků v anestezii. Přestože je velký raubíř, máme ji moc rádi, čertíka jednoho. Ono totiž – když někam jdeme, vidět nás ještě není, zato slyšet už ano!

Školní docházka dcer – šest hodin klidu pro manželku 

Když byly holky menší, trvali jsme na jejich začlenění do kolektivu dětí v místní MŠ. Netušili jsme, že se setkáme s takovou nevolí ostatních rodičů. Bylo pro ně nepřijatelné, aby jejich zdravé děti sdílely třídu s našimi hendikepovanými dcerami. My jsme však trvali na svém a začlenění jsme si vyvzdorovali prostřednictvím SPC ve Zlíně. Tím jsme si znepřátelili některé zdejší rodiče. Tak ať… Děti si postupem času na sebe zvykly, s několika z nich se Kájka s Míšou dokonce kamarádily. Holky k sobě měly přiřazeny moc hodné asistentky.

Nyní děvčata navštěvují speciální ZŠ ve Slavičíně-Hrádku, kde tráví čas společně ve stejné třídě s dalšími 4 znevýhodněnými dětmi. Třídu spolu všichni sdílí v jisté harmonii a pedagog s asistentkou jsou moc fajn lidi. Nebrání se poznávat nové věci a jsou vcelku vstřícní vůči potřebám nás, rodičů, co se týká péče o děti.

Holky jsou od 8 do 14 hodin ve škole, díky tomu má manželka i chvilku pro sebe nebo čas na zařízení věcí okolo domácnosti. Ženu také vždy podpoří konverzace s paní Alenou Michalíkovou ze Společnosti pro MPS, je jí opravdu velkou psychickou oporou.

Nemoc nás obohatila o nové přátele

Se spoustou věcí nám doposud pomohla právě Společnost pro MPS, ale také nadace Život dětem a Dobrý anděl. Šlo například o administrativní záležitosti – od vyplňování formulářů kvůli speciálním pomůckám pro děvčata, čerpání různých příspěvků na děti, na péči až po pomoc s rekonstrukcí a bezbariérovými úpravami domu, v němž žijeme.  Kvůli nekontrolovatelné hyperaktivitě děvčat bylo nutné instalovat do všech zárubní speciální kovové branky, které si dcery samy neotevřou. Nezbytné byly i kryty rohů, záslepky, zábrany, petlice na skříňky…

Jak nemoc postupovala, řešili jsme i pořízení speciálních pomůcek – speciálního dvojkočáru, pak samostatných kočárů, interiérových speciálních židliček, otočných autosedaček, prostorného vozidla, anatomických pomůcek…

Abych však nepsal jen o negativních věcech…

 S děvčaty často chodíváme na projížďky s kočáry po okolí bydliště. Karolínka má tyto vyjížďky moc ráda a vždy když si to mašírujeme okolo nedaleké přehrady, bedlivě sleduje, co se děje okolo nás. Člověk až žasne, jak dokáže třeba 3 hodiny v kočáru úplně v klidu sedět – tedy když je přebalená a nakrmená. Prostě si užívá každou minutu vycházky. 

Od roku 2015 jezdíme na společná setkání rodin ze Společnosti pro MPS, nedávno jsme byli také na rehabilitačním pobytu v lázních Klimkovice. Všude tam jsme poznali rodiny s dětmi, které mají podobný osud. Během života s mukopolysacharidózou jsme vůbec potkali spoustu úžasných lidí, které bychom za normálních okolností asi nikdy nepoznali. Stali se našimi kamarády. Jiní lidé, kteří si na naše přátele naopak jen hráli, se k nám otočili zády a odešli nám ze života.

Jsem tak rád, že vše to zlé, je i k něčemu dobré.

Roman Šabo, tatínek Karolínky a Michalky

Filípek je veselý čtrnáctiletý kluk. Narodil se se střádavým onemocněním gangliosidoza. Když byl malý, tak to nikdo nepoznal, vyvíjel se zcela standardně. Za sebe si dovolím říct, že byl velice šikovný. V jeho třech letech jsem si všimla, že začal dávat při běhu ručičky dozadu, proto jsem požádala naši dětskou lékařku, aby se na něj podíval nějaký odborník. Paní doktorce se zdál Filip v pořádku, ale pro jistotu nás poslala k neuroložce, která mě sice nazvala hysterickou matkou, ale zároveň mě uklidnila, že je vše v pořádku. 

Začalo to zadrháváním v řeči 

Do školky se Fíla moc těšil – a tak nám nastala nová etapa života. Každý den nosil domů nové písničky, ale trvalo to pouze půl roku. Pak se mi začalo zdát, že jeho vývoj zpomalil. Zároveň jsem si všímala jeho občasného zadrhnutí v řeči. I tento problém jsem konzultovala s lékaři. Proti nám však bylo to, že jakmile se Fíla ocitl u lékaře, nezadrhnul ani jednou. Odborníci mě uklidňovali tím, že při prudkém rozvoji řeči se může objevit přechodné zadrhávání, nikdo už mi ale nevysvětlil, proč zadrhne ve slovech, o kterých jsem bezpečně věděla, že je má již několik let zažitá. Ve školce se učitelkám jevil také v pořádku. S dětmi i s učitelkami se bavil jako ostatní děti v jeho věku, oblékal se s malou pomocí u zapínání zipu a zavazování tkaniček, maloval hlavonožce.

Návštěva specialistů se stala týdenní rutinou

Přes prázdniny se koktání rozjelo takovým způsobem, že to nikdo přehlédnout nemohl. Přes lékaře jsme se dostali k psychologovi a následně k logopedce. Požádala jsem také o doporučení na foniatrii, kde se mi svět obrátil naruby. Návštěva různých specialistů se nám stala týdenní rutinou, stále jsme ale nevěděli, co za tím vším stojí. Nejvíc nám v té době pomohl psychiatr, který pomocí medikace Fildovi zlepšil soustředění a zadrhávání, na chvíli nám tak dopřál naději, že bude líp. To už se blížil jeho nástup do školy a já věřila, že to nějak dáme. V první třídě dostal úžasnou učitelku a asistentku, a tak se nám podařilo naučit všechna písmena, číst slabiky a následně i krátká slova. To vše pochopil velice rychle, kámen úrazu přišel se čtením krátkých vět. Zadrhávání mu to nedovolilo. Počítat uměl z domova, tak jsme to tolik neřešili, ale velké problémy začaly, jakmile číslici nemohl vyslovit. 

Genetička nám pomohla poznat nepřítele

V tuto dobu se začal strnule dívat do jednoho místa a nereagoval. Učení začalo být peklo. Byly dny, kdy mu to šlo neskutečně dobře, a pak dny, kdy nebyl schopen říct, kolik je jedna plus jedna. Krátce poté nám na EEG objevili epilepsii. Léky nepomohly. Začala jsem cítit, že Filípka ztrácím. Také lékaři začali tušit, že bude hůř, než mysleli. A tak nás čekalo další kolečko, přesněji několik koleček u různých specialistů, spousta vyšetření. Nakonec jsme se dostali ke genetičce, která nám pomohla pojmenovat nepřítele, proti kterému stojíme: gangliosidóza 1 – juvinelní forma.

Byl únor 2018, když nám sdělili nemoc, se kterou jsme spolu s Filípkem bojovali a snažili se ji zlomit. Skončil každodenní boj, který byl vyčerpávající. Dozvěděla jsem se, že nemám žádnou šanci s onemocněním bojovat. Fílův stav se bude zhoršovat, a to až tak, že o něj přijdeme. Prognóza na dožití u této formy je zhruba 35 let. Nikdo mi ale neřekne, zda tady bude ve 20 nebo 25 letech. Zároveň nevíme, jak rychle se bude zhoršovat kvalita jeho života.

Bude to 5 let, co známe diagnózu

Ve stejném roce syn podstoupil operaci obou kyčlí, ještě se postavil na nohy. Tehdy říkal srozumitelná slova, letos už mu není rozumět nic. O slova se sice snaží, ale vydává místo nich skřeky. V březnu 2021 přestal chodit, najednou už se nepostavil na nohy. Zhoršila se bohužel jak jemná, tak hrubá motorika, musíme mu v podstatě se vším pomáhat. Nejhorší na tom je, že nevíme, na co se máme připravit.  

Je však stále veselým klukem s velkým srdcem – až na ranní rozhýbání se, které je pro něj bolestivé, nožičky mu za noc ztuhnou. I přesto je stále usměvavý, rád rošťačí (bohužel jen v rámci svých možností) a je přítulnější. Velkou radost má i ze svých dvou sestřiček Elišky (2,5 roku) a Aničky (necelých 6 měsíců). Cítím, že kdyby mohl, byl by ten nejlepší pečovatel právě on. I když má hodně špatnou motoriku, stále si dává pozor, aby sestrám neublížil. Štěstí v neštěstí pro Fílu je, že současně se svými fyzickými možnostmi se zhoršuje i po stránce mentální, takže až do konce svých dnů snad zůstane tím malým a veselým klukem.

Jana Vohaňková, maminka Filípka

Měl rád veselí, humor a pohodu. Dokázal si „zařídit“ (dříve sám, posléze přes nás) téměř nemožné… Miloval ženy, dobré jídlo a značkové oblečení. Neunikly mu žádné novinky v oblasti aut, mobilních telefonů, televizních operátorů, satelitů. Naučil se hbitě ovládat počítač, internet a hlavně rád rozesílal maily na všechny strany! Stal se tak osobitým a neodbytným distributorem různých příloh a postřehů ze života…

Je pondělí 5. května 2014, tři čtvrtě na deset večer. Tak už je klid. Kluci usnuli, je slyšet Adamovo hlasité dýchání. V pátek doktor na kardiologii říkal, že stav jeho srdce je vážný, ale naštěstí se dramaticky nezhoršil. Vloni touhle dobou jsme za sebou měli pobyt v nemocnici. Bylo to zlé. Čtyři týdny v nemocnici na „kapačkách“ a pak ještě doma. Bakteriální endokarditida. Neléčená končí smrtí. Když si na to vzpomenu, běhá mi mráz po zádech. Naštěstí je to za námi. Adam za ten rok přibral 10 kilo. Už není schopen bez opory udělat ani krok.

Kluci dnes byli takoví spokojení. To se nestává moc často. Marek se ani moc nemotal a pohmožděná záda ze sobotního pádu se mu pěkně hojí. Adam se chvíli zabavil prohlížením magazínu s auty a neopakoval stále dokola „mami, mami, mamiko, mami take, mami kokaki“ (v překladu chci na počítač, pusť mi DVD Rafťáci). Nemůže se přece každé odpoledne dívat na televizi a sedět u počítače. Je to s podivem, že má rozum tříletého dítěte a bravurně „serfuje“ na „youtube“ a najde si, co ho baví. Když chci mít opravdu chvíli klid, tak mu počítač zapnu. Před měsícem dostal silné brýle, což je docela komická kombinace se sluchadly. A sluchadla, to je kapitola sama o sobě. Od nového roku už měli kluci tři sluchadla rozbitá. Oprava – 1 200 Kč. A to jim musí vydržet nejméně pět let! Pojišťovna přispívá na jedno sluchadlo za pět let. Rozbijí ho za měsíc. Kluci bez nich skoro neslyší.

Dnes po mně chtěla známá číslo na kožní lékařku. Uvědomila jsem si, že jsme u ní dlouho nebyli. Marek má docela pěknou kůži. Je to díky těm silnými antibiotikům, která bere. I v obličeji se „vyžehlil“. Nebýt toho vytrženého zubu, tak je docela fešák. V srpnu to už budou dva roky, kdy se mu infekce z věčně bolavé kůže na nohou dostala do kolene. Léčba chirurgů byla neúčinná a Marek skončil s vysokými teplotami na poslední chvíli na operačním sále v krajské fakultní nemocnici. Hodně si vytrpěl. Tři týdny jsme strávili v nemocnici. Od té doby bere antibiotika. Oba kluci mají sníženou imunitu.  

Zítra to bude přesně 18 a půl roku, co s ní žijeme. Teda víme o ní. V listopadu 1995, to bylo Markovi 5 let, jsme se dozvěděli ten „hnusný ortel“, že oba naši synové (Adamovi byli tři roky) trpí vzácnou progresivní metabolickou vadou alfa-mannosidázou. Kdyby mi někdo tehdy řekl, co za těch 18 let prožijeme, asi bych mu moc nevěřila. V té době byli naši chlapečkové takové ,,motorové myši“. Všude jich bylo plno. Oproti vrstevníkům byli trochu opoždění a měli různé nevelké zdravotní potíže. Hlavně Adam trpěl na zápaly plic a byl často nemocný. To, že přestanou chodit, nebudou téměř slyšet, bude se jim horšit stav srdce, deformovat kostra, špatně okysličovat krev, opuchat nohy, budou se vztekat, občas se pokadí a počůrají, budou hluční…, a i přesto budou mít radost ze života, stále se budou na něco těšit, budu jim dělat tlumočníka, protože ostatní jim nebudou rozumět… To jsem si ani ve snu nedokázala představit. Tak tedy, máme dva mladé dospělé muže ve věku 23 a 21 let. Zatím to zvládáme. Chodíme do práce a snažíme se žít „normálně“. Je to ale čím dál tím těžší. Jsme unavení. Naši drazí rodiče stárnou a sami nás potřebují. I přesto se nám snaží pomáhat, jak jen můžou.     

Anička si ještě čte, měla by už zhasnout. Nestihla jsem si s ní dnes ani pořádně popovídat. Anička je naše štěstí. V červenci jí bude už 11 let. Na svůj věk je hodně samostatná a moc hodná. Bože, jestli jsi, děkujeme za ni! Zdravé dítě je neuvěřitelné štěstí. Měla bych jí věnovat více času. Jen jí. Sice se snažím si s ní alespoň na půl hodiny večer lehnout. Společně si čteme a povídáme. O čem to bylo dnes? O nějakém puberťákovi z Ameriky. Knížka doplněná spoustou směšných obrázků. Anička moc ráda kreslí, tancuje a miluje svého zakrslého králíka Karla Snížka a Báru. Naši vlčačku. Vztah s klukama ale nyní není nic moc. Chce je vychovávat. ,,Adame, nemlaskej! Mamííí, on krká u jídla a padá mu to z pusy. Marek si bryndá na čistou mikinu a snědl mi čokoládového zajíčka…“. Každé ráno mi ale pomáhá vyndávat u stacionáře z auta vozíky, odnášet batohy a často se ptá, jestli nechci s něčím pomoct. Když se ráno loučíme, nikdy nezapomene říct: „Ať se ti daří, hezký den!“ a přidá pusu. Paní učitelka na třídní schůzce říkala, že si málo věří a měli bychom se věnovat jenom jí samotné.  Ví, že musíme žít s mannosidázou.

Manžel už také leží. Brzy ráno jede na služební cestu. Ještě mu musím vyžehlit košili. Je tak pracovitý. Žije pro rodinu. (A taky trochu pro obec, kde je místostarostou.) Díky němu máme pro naši rodinu ideální bydlení. Opravil pro nás 100 let starý dům po mých prarodičích na vesnici. Bydlíme tu už 15 let.  Nemáme ani jeden schod a máme velkou zahradu. Kluci obývají celý byt propojený s naším. Postupně ho zařizujeme, tak jak se kluků stav horší. Loni jsme dělali zábradlí na chodbě. Už bychom se bez něj neobešli.

Příští týden spolu s manželem budeme 24 let. Nebylo to vždy jednoduché, ale obstáli jsme. Oba vstáváme ráno po páté. Ranní „vypravovaní“ kluků pro manžela ale není. Tak je vyzvedává odpoledne. Kluci jsou od 7 do 16 hodin ve všední dny ve stacionáři. Jsou tam spokojení. Chodí na rehabilitaci, do bazénu, mají canisterapii a další aktivity. Milují společnost, návštěvy cirkusů s babičkou a zoologických zahrad. V Čechách jsme byli snad už ve všech.

Díky klukům jsme poznali spoustu dobrých lidí. Z řad asistentek, lékařů, studentů, dobrovolníků a podobně „obdarovaných“ rodičů. Ti „praví“ přátelé a příbuzní kluky berou takové, jací jsou. 

Zítra mě čeká v práci náročný den. Je jedenáct večer. Alespoň šest hodin spánku. Jdu spát. Ještě vyžehlit tu košili!

Iva Benešová 

Příběh z výročního almanachu Společnosti pro MPS vydaného v roce 2014

????????????????????????????????????