Autor: Martina Vysloužilová

Co může prožívat máma, když má pocit, že se její dítě vyvíjí jinak, ale zatím neví proč? Jak o svých obavách mluví s partnerem? A co se odehrává doma mezi návštěvami lékařů?  Připravujeme nový ilustrovaný seriál Za zavřenými dveřmi, který postupně zveřejníme na našich na našich facebookových stránkách stránkách. Ilustrace vytváří studentka Zlínské soukromé vyšší odborné školy umění Johana...

Každodenní cvičení, pomoc s oblékáním a jídlem i noci přerušované probouzením dítěte. Péče o blízkého se vzácným onemocněním může trvat desítky let a postupně být stále náročnější. Ukazují to příběhy rodin Čejkových a Benešových. U příležitosti Dne pečujících, který připadá na 2. října, připomínáme, že podporu potřebují také rodiče pečující o své děti, ať jsou malé, nebo už dospělé.

Viktorka je moje třetí dítě. Přála jsem si, aby všechny děti vyrůstaly spolu. Když se narodila, byla menší a hlavně vlasatější než její sourozenci. Po dvou velkých dětech to pro mě bylo první miminko, které opravdu vypadalo jako novorozeně. Užívala jsem si ji a ani na chvíli mě nenapadlo, co nás čeká.

Když Iva Benešová v roce 2014 popisovala život své rodiny, bylo jejím synům Markovi a Adamovi 23 a 21 let. Letos v listopadu bude Markovi 36 let a Adamovi 34. Vzácná metabolická porucha alfa-mannosidóza postupuje a péče o ně je fyzicky i psychicky náročnější. Oba synové si přesto uchovali radost ze života, milují společnost a dokážou se těšit z každé maličkosti.

V Mělníku se od 11. do 14. června uskutečnilo Národní setkání rodin dětí s mukopolysacharidózou (MPS), které každoročně vytváří prostor pro sdílení, podporu i obyčejnou radost ze společně stráveného času. Letos se setkalo 22 rodin, celkem 29 dětí a také čtyři rodiny, jejichž děti už nejsou mezi námi. Přesto zůstávají součástí naší komunity.

Co všechno lze dokázat, když člověk žije s nemocí, která omezuje tělo, ale ne odvahu a chuť žít naplno? Mezinárodní den povědomí o mukopolysacharidóze (MPS) připadá každoročně na 15. května. Připomíná osudy lidí žijících s tímto vzácným genetickým onemocněním a upozorňuje na význam včasné diagnostiky, dostupné léčby i dlouhodobé podpory pacientů a jejich blízkých.

Závažná diagnóza dítěte je pro rodiče šokem, který obrací život naruby. Právě v těchto chvílích je ale klíčové vědět, že na to nejsou sami. Profesor Jiří Zeman, významný český pediatr, stál u zrodu Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS), která už tři desítky let pomáhá rodinám dětí s tímto vzácným onemocněním. V rozhovoru vzpomíná na začátky, popisuje pokrok v diagnostice a léčbě i to, proč...

Poslední únorový den (28. 2. 2026) patří lidem se vzácnými onemocněními. V České republice s některou z těchto diagnóz žije přibližně půl milionu lidí, celosvětově až 300 milionů. Mezi nevyléčitelné diagnózy patří také mukopolysacharidóza (MPS), dědičné metabolické onemocnění, které zásadně ovlivňuje kvalitu i délku života pacientů.

Společnost pro MPS, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala novou publikaci V náruči naděje, která prostřednictvím desítek autentických příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Křest se uskutečnil 1. října v budově Purkrabství na pražském Vyšehradě.  Kniha navazuje na publikaci z roku 2015 a propojuje osobní svědectví rodin,...