Autor: Martina Vysloužilová

Pečující rodiče potřebují podporu i čas na odpočinek

Napsáno dne .

Každodenní cvičení, pomoc s oblékáním a jídlem i noci přerušované probouzením dítěte. Péče o blízkého se vzácným onemocněním může trvat desítky let a postupně být stále náročnější. Ukazují to příběhy rodin Čejkových a Benešových. U příležitosti Dne pečujících, který připadá na 2. října, připomínáme, že podporu potřebují také rodiče pečující o své děti, ať jsou malé, nebo už dospělé.

Pokračovat ve čtení

Jsme tým. Chci, aby Viktorka mohla být u všeho s námi

Napsáno dne .

Viktorka je moje třetí dítě. Přála jsem si, aby všechny děti vyrůstaly spolu. Když se narodila, byla menší a hlavně vlasatější než její sourozenci. Po dvou velkých dětech to pro mě bylo první miminko, které opravdu vypadalo jako novorozeně. Užívala jsem si ji a ani na chvíli mě nenapadlo, co nás čeká.

Pokračovat ve čtení

Marek a Adam se pořád radují z maličkostí. Péče je ale stále náročnější

Napsáno dne .

Když Iva Benešová v roce 2014 popisovala život své rodiny, bylo jejím synům Markovi a Adamovi 23 a 21 let. Letos v listopadu bude Markovi 36 let a Adamovi 34. Vzácná metabolická porucha alfa-mannosidóza postupuje a péče o ně je fyzicky i psychicky náročnější. Oba synové si přesto uchovali radost ze života, milují společnost a dokážou se těšit z každé maličkosti.

Pokračovat ve čtení

Národní setkání rodin v Mělníku: Místo, kde nikdo nemusí nic vysvětlovat

Napsáno dne .

V Mělníku se od 11. do 14. června uskutečnilo Národní setkání rodin dětí s mukopolysacharidózou (MPS), které každoročně vytváří prostor pro sdílení, podporu i obyčejnou radost ze společně stráveného času. Letos se setkalo 22 rodin, celkem 29 dětí a také čtyři rodiny, jejichž děti už nejsou mezi námi. Přesto zůstávají součástí naší komunity.

Pokračovat ve čtení

15. května si připomínáme Mezinárodní den povědomí o MPS

Napsáno dne .

Co všechno lze dokázat, když člověk žije s nemocí, která omezuje tělo, ale ne odvahu a chuť žít naplno? Mezinárodní den povědomí o mukopolysacharidóze (MPS) připadá každoročně na 15. května. Připomíná osudy lidí žijících s tímto vzácným genetickým onemocněním a upozorňuje na význam včasné diagnostiky, dostupné léčby i dlouhodobé podpory pacientů a jejich blízkých.

Pokračovat ve čtení

Diagnóza závažné nemoci u dítěte rodiče šíleně zaskočí. Ale nikdy v tom nemusejí být sami

Napsáno dne .

Závažná diagnóza dítěte je pro rodiče šokem, který obrací život naruby. Právě v těchto chvílích je ale klíčové vědět, že na to nejsou sami. Profesor Jiří Zeman, významný český pediatr, stál u zrodu Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS), která už tři desítky let pomáhá rodinám dětí s tímto vzácným onemocněním. V rozhovoru vzpomíná na začátky, popisuje pokrok v diagnostice a léčbě i to, proč je...

Pokračovat ve čtení

Při Dni vzácných onemocnění zaznívá i hlas rodin dětí s MPS

Napsáno dne .

Poslední únorový den (28. 2. 2026) patří lidem se vzácnými onemocněními. V České republice s některou z těchto diagnóz žije přibližně půl milionu lidí, celosvětově až 300 milionů. Mezi nevyléčitelné diagnózy patří také mukopolysacharidóza (MPS), dědičné metabolické onemocnění, které zásadně ovlivňuje kvalitu i délku života pacientů.

Pokračovat ve čtení

Nadace rodiny Vlčkových podporuje Společnost pro MPS

Napsáno dne .

Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) se od letošního roku může opřít o podporu Nadace rodiny Vlčkových. Ta se dlouhodobě věnuje rozvoji dětské paliativní péče v České republice a pomáhá rodinám vážně nemocných dětí zvládat náročné životní situace. Spolupráce je součástí nové grantové výzvy zaměřené na posílení fundraisingu a komunikace v oblasti dětské paliativní péče. Díky ní se může Společnost...

Pokračovat ve čtení

Pokřtili jsme knihu s příběhy rodin dětí se vzácným onemocněním

Napsáno dne .

Společnost pro MPS, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala novou publikaci V náruči naděje, která prostřednictvím desítek autentických příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Křest se uskutečnil 1. října v budově Purkrabství na pražském Vyšehradě.  Kniha navazuje na publikaci z roku 2015 a propojuje osobní svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti...

Pokračovat ve čtení

Slova, která zraňují víc než diagnóza. Výstava fotografií v Olomouci

Napsáno dne .

Slova, která zraňují víc než diagnóza. Výstava Váš pohled, náš svět, která je od 1. července k vidění ve Fakultní nemocnici Olomouc, přibližuje každodenní život rodin dětí se závažným onemocněním. Velkoformátové černobílé fotografie doprovázejí autentické věty, které rodiče slyšeli od svého okolí. Výstava vyzývá k větší empatii, respektu a porozumění. Přístupná je denně a zdarma.

Pokračovat ve čtení

Kontakt

prof. Mgr. PedDr. Jan Michalík, Ph.D.
předseda Společnosti
+420 777 809 040 
spmps@seznam.cz

Mgr. Petra Hájková, Ph.D.
krizová interventka, asistentka Společnosti
+420 733 690 750

Bc. Martina Vysloužilová Dis.
PR a média
+420 603 359 126

Fakturační údaje

Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Chaloupky 4/35, Týneček
779 00 Olomouc

IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108775975/0300

Partnerství

Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.

Chci podpořit rodiny s dětmi

©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin