„Pejsek měl svátek a Kočička narozeniny… Přemýšleli, co by si dali nebo udělali, pak si vzpomněli a řekli: Uděláme si k svátku a narozeninám dort.“ Takto začíná jedna z nejoblíbenějších Sárinčiných knížek. Proto ji čteme často, především večer před spaním. Pokaždé když knížku otevřu, zamrazí mě. Pejsek a Kočička mají na zdi zavěšen kalendář s ohromným velkým datem – 30. duben.
30. duben roku...
Je pondělí 5. května 2014, tři čtvrtě na deset večer. Tak už je klid. Kluci usnuli, je slyšet Adamovo hlasité dýchání. V pátek doktor na kardiologii říkal, že stav jeho srdce je vážný, ale naštěstí se dramaticky nezhoršil. Vloni touhle dobou jsme za sebou měli pobyt v nemocnici. Bylo to zlé. Čtyři týdny v nemocnici na „kapačkách“ a pak ještě doma. Bakteriální endokarditida. Neléčená končí smrtí....
V noci dcera téměř nespala, ani ve dne jako by spánek nepotřebovala
Pak ale Eliška začala trpět nespavostí a byla často nemocná. Po narkóze a odstranění krčních mandlí se začala projevovat nemoc, kterou jsme tehdy neznali. Následovala řada vyšetření, další narkózy, magnetická rezonance, spánková poradna. Eliška začala nebezpečně padat v plné síle na hlavu, aniž by pád jakkoliv zbrzdila. Mívala velké...
Ahoj světe, jmenuji se Vilém a mám se dobře. Od svého prvního roku vím o dědičně podmíněném poškození látkové výměny: mukopolysacharidóze II, neboli syndromu Hunter. Toto vzácné onemocnění způsobuje, že mé buňky ukládají škodlivé látky. Mění to celé tělo. Má chůze nebyla nikdy jistá, mluvení mi nešlo pro zvětšený jazyk a před Vánocemi mně ošklivá viróza zamkla nožičky. Už nechodím.
Každá nemoc je...
Po dlouhém snažení o dítě jsme se s manželem rozhodli, že podstoupíme IVF na klinice asistované reprodukce. Hned první pokus vyšel a my se radovali a těšili na své vymodlené miminko. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací. Lucinka se narodila jako úplně „zdravé“ dítě. Vyvíjela se měsíc po měsíci stejně jako její vrstevníci. Kolem 2. roku života jsme si s manželem ale všimli, že vtáčí špičky....
Mukopolysacharidóza je jako Pandořina skříňka. Po určitou dobu se v ní vyvíjí zlo, které až je dostatečně silné, samovolně prolomí dvířka a začne ubližovat člověku zevnitř i zvenčí. Jak jemu samotnému, tak jeho blízkým. Likviduje zdravotní stránku člověka, psychiku pečujícího, mezilidské vztahy, vyčerpává jak po fyzické, tak po finanční stránce. Bere si sama, jen tak, bez ptaní. Ať chcete, nebo...
Filípek je veselý čtrnáctiletý kluk. Narodil se se střádavým onemocněním gangliosidoza. Když byl malý, tak to nikdo nepoznal, vyvíjel se zcela standardně. Za sebe si dovolím říct, že byl velice šikovný. V jeho třech letech jsem si všimla, že začal dávat při běhu ručičky dozadu, proto jsem požádala naši dětskou lékařku, aby se na něj podíval nějaký odborník. Paní doktorce se zdál Filip v pořádku,...
Náš příběh začíná stejně jako spousta jiných. V únoru 2005 se nám narodil syn – zdravý. (Tehdy jsme si to mysleli. Neměli jsme ani tušení, jaký zvrat nás čeká v blízké budoucnosti.)
Viktorek byl živé dítě, prospíval, dělal pokroky, opakoval některá slova a byl neustále v pohybu. Usínal pozdě v noci, vstával v pět ráno plný energie do nového objevování. Když mu bylo rok a půl, všimla jsem...
Používáme cookies k optimalizaci našich webových stránek a našich služeb.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.