Společnost pro MPS pokřtila knihu s příběhy rodin dětí se vzácným onemocněním

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Společnost pro MPS, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala novou publikaci V náruči naděje, která prostřednictvím desítek autentických příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Křest se uskutečnil 1. října v budově Purkrabství na pražském Vyšehradě.  Kniha navazuje na publikaci z roku 2015 a propojuje osobní svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti...

Pokračovat ve čtení

V Olomouci jsou k vidění fotografie ze života nemocných dětí a jejich rodin

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Slova, která zraňují víc než diagnóza. Výstava Váš pohled, náš svět, která je od 1. července k vidění ve Fakultní nemocnici Olomouc, přibližuje každodenní život rodin dětí se závažným onemocněním. Velkoformátové černobílé fotografie doprovázejí autentické věty, které rodiče slyšeli od svého okolí. Výstava vyzývá k větší empatii, respektu a porozumění. Přístupná je denně a zdarma.

Pokračovat ve čtení

Honza Pánek vystavuje fotografie z Afriky

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Srdečně vás zveme na výstavu fotografií Honzy Pánka, která je od 3. ledna 2025 otevřena v Infocentru v Poděbradech.  Honza vlastní soukromou sbírku fotografií více než tisícovky zvířat, které měl možnost fotografovat jak v zoo v České republice, tak přímo v Africe. Rád cestuje a zachycuje svět okolo. Kromě zvířat se zaměřuje na focení hudební rockové scény. Stejně jako rád fotí, tak o svých zážitcích...

Pokračovat ve čtení

Na cestě k cíli, MPS navzdory. Představujeme vám naše nové video

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání. Naše společnost pro MPS již 30 let podporuje pacienty i jejich blízké – šíří povědomí o této nemoci, organizuje osvětové aktivity a poskytuje odbornou pomoc.    Představujeme vám příběhy těch, kteří i přes překážky umí žít své...

Pokračovat ve čtení

Záštitu nad naší výstavou převzal ministr Vlastimil Válek

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Pro někoho jsou to prázdné fráze, věty, které lidé vyslovují, aby řeč nestála. Rodičům vážně nemocných dětí ale taková slova dokážou hodně ublížit. O nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých potomků vyprávějí skrze fotografie z rodinného života. Soubor černobílých snímků Váš pohled, náš svět je od 1. listopadu do 31. ledna 2025 vystaven v přízemí budovy Ministerstva...

Pokračovat ve čtení

Genetický černý Petr. Jak díky „chybám od přírody“ vznikají klíčové objevy

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Výzkum vzácných onemocnění, kterými často trpí jen pár jedinců na světě, přináší nečekané a zásadní objevy o fungování lidského těla. Pokrok v léčebných metodách dává naději i pacientům a jejich rodinám. Přinášíme vám text vědecké redaktorky Pavly Hubálkové pro WIRED.CZ

Pokračovat ve čtení

Nejen o novinkách a možnostech léčby MPS s doc. Martinem Magnerem

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Přinášíme vám rozhovor s docentem Martinem Magnerem z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. Lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice. Povídali jsme si o možnostech léčby pacientům s MPS, ale i o novinkách ve vědeckém výzkumu.  Co podle vás rodiče nejvíce potřebují po sdělení diagnózy? Myslím, že je to pocit, že na vše nezůstanou sami. Potřebují, aby je okolí podrželo, poskytlo...

Pokračovat ve čtení

Naše dítě má mukopolysacharidózu. To bude asi něco s cukrem!

Napsal Martina Vysloužilová dne . Zveřejněno v Aktuality.

Naše dítě má mukopolysacharidózu. To bude asi něco s cukrem! Takže dieta na celý život by to mohla opravit, že? Nejednoho z rodičů při sdělení diagnózy napadlo, že toto onemocnění bude podobné cukrovce. Jenže situace je složitější. Mukopolysacharidóza je nemoc vážná a vzácná. Stejně jako tisíce dalších.

Pokračovat ve čtení

  • 1
  • 2

Kontakt

Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon

777 809 040
předseda společnosti
733 690 750
fundraisingová manažerka
776 313 200
poradna pro rodiny

Fakturační údaje

Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství

Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.

Chci podpořit rodiny s dětmi

©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin