Honza Pánek vystavuje fotografie z Afriky

Srdečně vás zveme na výstavu fotografií Honzy Pánka, která je od 3. ledna 2025 otevřena v Infocentru v Poděbradech.  Honza vlastní soukromou sbírku fotografií více než tisícovky zvířat, které měl možnost fotografovat jak v zoo v České republice, tak přímo v Africe. Rád cestuje a zachycuje svět okolo. Kromě zvířat se zaměřuje na focení hudební rockové scény. Stejně jako rád fotí, tak o svých zážitcích...

Pokračovat ve čtení

Na cestě k cíli, MPS navzdory. Představujeme vám naše nové video

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání. Naše společnost pro MPS již 30 let podporuje pacienty i jejich blízké – šíří povědomí o této nemoci, organizuje osvětové aktivity a poskytuje odbornou pomoc.    Představujeme vám příběhy těch, kteří i přes překážky umí žít své...

Pokračovat ve čtení

Výstava Váš pohled, náš svět na ministerstvu zdravotnictví

Pro někoho jsou to prázdné fráze, věty, které lidé vyslovují, aby řeč nestála. Rodičům vážně nemocných dětí ale taková slova dokážou hodně ublížit. O nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých potomků vyprávějí skrze fotografie z rodinného života. Soubor černobílých snímků Váš pohled, náš svět je od 1. listopadu do 31. ledna 2025 vystaven v přízemí budovy Ministerstva...

Pokračovat ve čtení

Genetický černý Petr. Jak díky „chybám od přírody“ vznikají klíčové objevy

Výzkum vzácných onemocnění, kterými často trpí jen pár jedinců na světě, přináší nečekané a zásadní objevy o fungování lidského těla. Pokrok v léčebných metodách dává naději i pacientům a jejich rodinám. Přinášíme vám text vědecké redaktorky Pavly Hubálkové pro WIRED.CZ

Pokračovat ve čtení

Nejen o novinkách a možnostech léčby MPS s doc. Martinem Magnerem

Přinášíme vám rozhovor s docentem Martinem Magnerem z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. Lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice. Povídali jsme si o možnostech léčby pacientům s MPS, ale i o novinkách ve vědeckém výzkumu.  Co podle vás rodiče nejvíce potřebují po sdělení diagnózy? Myslím, že je to pocit, že na vše nezůstanou sami. Potřebují, aby je okolí podrželo, poskytlo...

Pokračovat ve čtení

Naše dítě má mukopolysacharidózu. To bude asi něco s cukrem!

Naše dítě má mukopolysacharidózu. To bude asi něco s cukrem! Takže dieta na celý život by to mohla opravit, že? Nejednoho z rodičů při sdělení diagnózy napadlo, že toto onemocnění bude podobné cukrovce. Jenže situace je složitější. Mukopolysacharidóza je nemoc vážná a vzácná. Stejně jako tisíce dalších.

Pokračovat ve čtení

Naši andělé nemají křídla, ale velká srdce. Děkujeme všem pečujícím!

Dnes si připomínáme světový Den pečujících. Patří všem statečným rodičům, kteří se doma každodenně starají o své nemocné děti a další členy rodiny. Takoví rodiče stáli a stojí i za Společností pro MPS, která již 30 let pomáhá tam, kde je potřeba a kde síly ubývají. Děkujeme všem pečujícím,  že se nevzdáváte a tu těžkou cestu společně s nemocí jdete se svými dětmi.  Nejste neviditelní, jste důležití...

Pokračovat ve čtení

Vzácná nemoc, která mění životy desítek rodin v České republice

15. květen je mezinárodním dnem vzácného onemocnění jménem mukopolysacharidosa (MPS). Krutá nemoc, která způsobuje absenci životně důležitého enzymu v buňkách a u většiny typů vede k předčasnému úmrtí. Objevuje se po prvním roce života dítěte a zásadně ovlivní život celé rodiny a jejího okolí. V těžkých chvílích se mohou rodiče obrátit na Společnost pro MPS. 

Pokračovat ve čtení

  • 1
  • 2

Kontakt


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc

E-mail: spmps@seznam.cz
Web: www.mukopoly.cz

Telefon


777 809 040
předseda společnosti
733 690 750
fundraisingová manažerka
776 313 200
poradna pro rodiny

Fakturační údaje


Společnost pro mukopolysacharidosu
Chaloupky 35
772 00 Olomouc
IČ: 619 85 112
Číslo účtu: 108 775 975/0300

Partnerství


Staňte se partnerem Společnosti pro mukopolysacharidosu, podpořte rodiny s nemocnými dětmi a darujte nemocným dětem příležitost žít a zemřít doma.


©  Společnost pro mukopolysacharidosu   |   admin