Napsali o nás

Co všechno lze dokázat, když člověk žije s nemocí, která omezuje tělo, ale ne odvahu a chuť žít naplno? Mezinárodní den povědomí o mukopolysacharidóze (MPS) připadá každoročně na 15. května. Připomíná osudy lidí žijících s tímto vzácným genetickým onemocněním a upozorňuje na význam včasné diagnostiky, dostupné léčby i dlouhodobé podpory pacientů a jejich blízkých.

Závažná diagnóza dítěte je pro rodiče šokem, který obrací život naruby. Právě v těchto chvílích je ale klíčové vědět, že na to nejsou sami. Profesor Jiří Zeman, významný český pediatr, stál u zrodu Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS), která už tři desítky let pomáhá rodinám dětí s tímto vzácným onemocněním. V rozhovoru vzpomíná na začátky, popisuje […]

Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) se od letošního roku může opřít o podporu Nadace rodiny Vlčkových. Ta se dlouhodobě věnuje rozvoji dětské paliativní péče v České republice a pomáhá rodinám vážně nemocných dětí zvládat náročné životní situace. Spolupráce je součástí nové grantové výzvy zaměřené na posílení fundraisingu a komunikace v oblasti dětské paliativní péče. Díky ní se […]

Společnost pro MPS, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala novou publikaci V náruči naděje, která prostřednictvím desítek autentických příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Křest se uskutečnil 1. října v budově Purkrabství na pražském Vyšehradě.  Kniha navazuje na publikaci z roku 2015 a propojuje osobní svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti sourozenců i odborný pohled […]

Slova, která zraňují víc než diagnóza. Výstava Váš pohled, náš svět, která je od 1. července k vidění ve Fakultní nemocnici Olomouc, přibližuje každodenní život rodin dětí se závažným onemocněním. Velkoformátové černobílé fotografie doprovázejí autentické věty, které rodiče slyšeli od svého okolí. Výstava vyzývá k větší empatii, respektu a porozumění. Přístupná je denně a zdarma.

Srdečně vás zveme na výstavu fotografií Honzy Pánka, která je od 3. ledna 2025 otevřena v Infocentru v Poděbradech.  Honza vlastní soukromou sbírku fotografií více než tisícovky zvířat, které měl možnost fotografovat jak v zoo v České republice, tak přímo v Africe. Rád cestuje a zachycuje svět okolo. Kromě zvířat se zaměřuje na focení hudební rockové scény. Stejně […]

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání. Naše společnost pro MPS již 30 let podporuje pacienty i jejich blízké – šíří povědomí o této nemoci, organizuje osvětové aktivity a poskytuje odbornou pomoc.    Představujeme vám příběhy těch, […]

Pro někoho jsou to prázdné fráze, věty, které lidé vyslovují, aby řeč nestála. Rodičům vážně nemocných dětí ale taková slova dokážou hodně ublížit. O nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých potomků vyprávějí skrze fotografie z rodinného života. Soubor černobílých snímků Váš pohled, náš svět je od 1. listopadu do 31. ledna 2025 […]

Vypovězení je podcast o těžkých osudech, životních překážkách, boji s temnotou, ale také o síle, naději a odhodlání, které vycházejí z těch nejhlubších ran. Připravte se na autentické a hluboce dojemné rozhovory, které vás přimějí zamyslet se nad vlastními životními zkouškami.

Milí přátelé, s radostí Vám představujeme naši společnou knihu!  Vznikla díky všem, kteří nám pomáhají ve Společnosti pro mukopolysacharidosu, lékařům, kolegům a hlavně rodičům, dospělým s MPS a sourozencům.