Napsali o nás

Co může prožívat máma, když má pocit, že se její dítě vyvíjí jinak, ale zatím neví proč? Jak o svých obavách mluví s partnerem? A co se odehrává doma mezi návštěvami lékařů?  Připravujeme nový ilustrovaný seriál Za zavřenými dveřmi, který postupně zveřejníme na našich na našich facebookových stránkách stránkách. Ilustrace vytváří studentka Zlínské soukromé vyšší […]

Každodenní cvičení, pomoc s oblékáním a jídlem i noci přerušované probouzením dítěte. Péče o blízkého se vzácným onemocněním může trvat desítky let a postupně být stále náročnější. Ukazují to příběhy rodin Čejkových a Benešových. U příležitosti Dne pečujících, který připadá na 2. října, připomínáme, že podporu potřebují také rodiče pečující o své děti, ať jsou […]

Viktorka je moje třetí dítě. Přála jsem si, aby všechny děti vyrůstaly spolu. Když se narodila, byla menší a hlavně vlasatější než její sourozenci. Po dvou velkých dětech to pro mě bylo první miminko, které opravdu vypadalo jako novorozeně. Užívala jsem si ji a ani na chvíli mě nenapadlo, co nás čeká.

Když Iva Benešová v roce 2014 popisovala život své rodiny, bylo jejím synům Markovi a Adamovi 23 a 21 let. Letos v listopadu bude Markovi 36 let a Adamovi 34. Vzácná metabolická porucha alfa-mannosidóza postupuje a péče o ně je fyzicky i psychicky náročnější. Oba synové si přesto uchovali radost ze života, milují společnost a […]

V Mělníku se od 11. do 14. června uskutečnilo Národní setkání rodin dětí s mukopolysacharidózou (MPS), které každoročně vytváří prostor pro sdílení, podporu i obyčejnou radost ze společně stráveného času. Letos se setkalo 22 rodin, celkem 29 dětí a také čtyři rodiny, jejichž děti už nejsou mezi námi. Přesto zůstávají součástí naší komunity.

Co všechno lze dokázat, když člověk žije s nemocí, která omezuje tělo, ale ne odvahu a chuť žít naplno? Mezinárodní den povědomí o mukopolysacharidóze (MPS) připadá každoročně na 15. května. Připomíná osudy lidí žijících s tímto vzácným genetickým onemocněním a upozorňuje na význam včasné diagnostiky, dostupné léčby i dlouhodobé podpory pacientů a jejich blízkých.

Závažná diagnóza dítěte je pro rodiče šokem, který obrací život naruby. Právě v těchto chvílích je ale klíčové vědět, že na to nejsou sami. Profesor Jiří Zeman, významný český pediatr, stál u zrodu Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS), která už tři desítky let pomáhá rodinám dětí s tímto vzácným onemocněním. V rozhovoru vzpomíná na začátky, popisuje […]

Poslední únorový den (28. 2. 2026) patří lidem se vzácnými onemocněními. V České republice s některou z těchto diagnóz žije přibližně půl milionu lidí, celosvětově až 300 milionů. Mezi nevyléčitelné diagnózy patří také mukopolysacharidóza (MPS), dědičné metabolické onemocnění, které zásadně ovlivňuje kvalitu i délku života pacientů.

Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) se od letošního roku může opřít o podporu Nadace rodiny Vlčkových. Ta se dlouhodobě věnuje rozvoji dětské paliativní péče v České republice a pomáhá rodinám vážně nemocných dětí zvládat náročné životní situace. Spolupráce je součástí nové grantové výzvy zaměřené na posílení fundraisingu a komunikace v oblasti dětské paliativní péče. Díky ní se […]

Společnost pro MPS, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala novou publikaci V náruči naděje, která prostřednictvím desítek autentických příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Křest se uskutečnil 1. října v budově Purkrabství na pražském Vyšehradě.  Kniha navazuje na publikaci z roku 2015 a propojuje osobní svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti sourozenců i odborný pohled […]